استشاري: ليس كل مرضى الضمور العضلي في حاجة إلى حقنة الـ 3 ملايين دولار

قال الدكتور هاني طاهر استشاري المخ والأعصاب وعضو اللجنة العليا لعلاج ضمور العضلات بوزارة الصحة، إن مبادرة الرئيس عبد الفتاح السيسي، بتكفل الدولة بمصاريف علاج مرضى ضمور العضلات، يؤكد على أن مصلحة وصحة المواطن فوق كل شئ.


وأضاف "طاهر"، فى مداخلة هاتفية ببرنامج "صباح الخير يا مصر" المذاع عبر فضائية "القناة الأولى"، أن اللجنة تقوم بعمل حصر لحالات الضمور العضلى فى مصر واتباع خطة العلاج، مع العلم أن هناك أنواع عديدة من مرض الضمور العضلي، وليس جميعهم فى حاجة إلى الحقنة التى تتخطى تكلفتها 3 مليون دولار.


وتابع، أن اللجنة لها 24 فرعا بمراكز وزارة الصحة على مستوى الجمهورية، وجميعها تتلقى حالات الضمور العضلى، مشيرا إلى أنه فى البداية كان مسجل بوزارة الصحة حوالي 204 حالة مرضية مصابة بالضمور العضلي، ولكن بعد مبادرة سيادة الرئيس، تم اكتشاف حالات أخرى عديدة، حيث تتوافد الأسر على مراكز وزارة الصحة لتسجيل أطفالهم من مرضى الضمور العضلي.

وأوضح هانى طاهر، أنه يتم رصد الحالات أولا ومعرفة أنواع الإصابة لأن الضمور العضلى أنواعه ودرجاته عديدة، وبعد ذلك يتم استيراد الأدوية المطلوبة لعلاج هؤلاء الأطفال.




 مرض وراثي جيني


ويذكر أن مرض الضمور العضلي الشوكي مرض وراثي جيني ينتج أكثر في حالات الأقارب، أو في حالة إن كان الأب والأم حاملين الطفرة الجينية المسببة للمرض، في البداية يكون الطفل طبيعي ثم تظهر عليه الأعراض.


والضمور العضلي 5 أنواع وهناك 3 أنواع لهم علاج، ومن هذه الأنواع أولا نوع الزيرو حيث يولد الطفل لديه ارتخاء شديد فى العضلات، بما فيهم عضلة القلب، مما يسبب وفاته سريعا عند الولادة، ثم النوع 4 وهو يأتي للبالغين فوق الـ 30 سنة، ويكون بسيط حيث مجرد اضطراب بسيط في الحركة ويتحسن بالعلاج الطبيعى وليس له مضاعفات، أما أنواع 1 يظهر على الطفل منذ الولادة حتى 6 أشهر.


حيث تلاحظ الأم أن الطفل رخو ولديه ارتخاء فى العضلات، ولا يستطيع الرضاعة، ويعانى من التهابات مستمرة بالرئة ثم تحدث له تشوهات بالعظام وانحاءات بالعمود الفقرى وضعف نمو الطفل ولا يستطيع الجلوس واللعب مثل الأطفال فى عمره، وللأسف يحتاج تنفس صناعى وللأسف ينتهى الأمر إلى الوفاة.


أما نوع 2 وهو يظهر على الطفل من 6 شهور وحتى إتمامه عام من عمره، حيث تلاحظ الأم ارتخاء العضلات وصعوبة التنفس وضعف النمو وعدم الحركة ونفس الأعراض السابقى، التى تنتهى بالتنفس الصناعى والوفاة أيضا، أما النوع 3 يظهر على الطفل من عمر 13 شهر، وبعد أن يتحرك الطفل ويكون طبيعي يرتد مرة أخرى ويتراجع ولا يتحرك ولا يقف ولا يسير وتبدأ تظهر عليه الأعراض السابقة حيث ارتخاء العضلات وضعف النمو والنحافة وتغيير شكل العظام ثم يصبح الطفل قعيد وتبدأ معه الأم مراحل العلاج.


والتشخيص الصحيح للحالة منذ البداية يساعد فى العلاج كثيرا، مع العلم أنه عند ملاحظة الأعراض السابقة على الطفل يجب الكشف لدى طبيب مختص بأعصاب البطن وليس المخ والأعصاب أو العظام، وهو خطأ شائع تقع فيه الأمهات حيث تذهب إلى أطباء العظام والمخ والأعصاب مما ينتج عنه التشخيص الخاطئ الذي يضر بصحة وحياة الطفل.