الصحة تكشف السبب الحقيقي لوفاة الطفلة ليال المصابة بضمور العضلات | فيديو
قالت الدكتورة ناجية فهمي رئيسة اللجنة العليا لأمراض العضلات وأستاذة المخ والأعصاب، إن اللجنة تقوم بفحص الأطفال المصابين بضمور العضلات إكلينكيًّا وتجري لهم تحاليل معملية للوقوف على حالتهم وتطور المرض، لافتة إلى أنه تم تجهيز منصة لتسجيل مرضى الضمور الشوكي.
فحص المصابين بضمور العضلات
وأضافت خلال مداخلة هاتفية ببرنامج "على مسئوليتي" الذي يقدمه الإعلامي أحمد موسى بقناة "صدى البلد": أنه يتم فحص الأطفال المصابين بضمور العضلات أكثر من مرة من قبل المتخصصين قبل أعطاء العلاج.
شرط الحصول على حقنة علاج ضمور العضلات
ولفتت د. ناجية فهمي إلى أنه لا يجب إعطاء حقنة العلاج للطفل الذي لديه مشكلات شديدة في البلع أو اضطرابات في الكلى، وذلك فيما يتعلق بحالات مرض ضمور العضلات.
الطفلة ليال
وأوضحت أن الطفلة ليال حقنت يوم 3 أغسطس قبل أن تكمل عامين، وتم فحصها جيدًا قبل منحها العلاج، وتمت متابعتها أسبوعيًّا، مشيرة إلى أنه تم فحصها حالة الطفلة من قبل فريق طبي متخصص بمعهد ناصر، لكن ارتجاع المريء أثناء نومها كان السبب في الوفاة وليس بسبب الحقنة.
سبب وفاة الطفلة إيمان محمد
وأوضحت أن حقنة علاج ضمور العضلات لا تعطي نتيجة إلا خلال فترة تتراوح من 3 إلى 6 أشهر، مشيرة إلى أن الطفلة إيمان محمد حرارتها كانت مرتفعة، ولديها انخفاض حاد في نسبة الأكسجين بالجسم، وكان لديها التهاب رئوي، ووضعت على جهاز تنفس صناعي وتوفيت بسبب مضاعفات مرض ضمور العضلات قبل حصولها على الحقنة.
سبب وفاة الطفلة مريم سعيد
ولفتت رئيسة اللجنة إلى أن الطفلة مريم سعيد حقنت في مستشفى عين شمس التخصصي وعمرها كان أقل من عامين، وكان لديها اشتباه شديد بإصابتها بكورونا، مشيرة إلى أن أسرة الطفلة طلبت نقلها من مستشفى عين شمس إلى الأمل، ولكن رئتها كانت حالتها سيئة جدًّا واشتباه شديد في الكورونا، وهذا كان سببًا في الوفاة.
وتوفيت في الساعات الأولى من صباح أمس الأربعاء الطفلة ليال أحمد العزب، المصابة بمرض ضمور العضلات الشوكي، والتي تلقت العلاج الجيني بمركز ضمور العضلات بمعهد ناصر.
وكتب أحمد العزب والد الطفلة ليال على صفحة التواصل الاجتماعي “فيس بوك”: "لله ما أعطى ولله ما أخذ.. ليال في ذمة الله".
سبب وفاة الطفلة ليال
من جانبه، كشف الدكتور هاني طاهر استشاري المخ والأعصاب بمعهد ناصر وعضو اللجنة العليا للمبادرة الرئاسية لضمور العضلات أن سبب وفاة الطفلة ليال هو اختناق مفاجئ بسبب "شرقة" وحاول الأهل إسعافها بالوصول إلى أقرب مستشفى للمنزل، إلا أنها فور وصولها تعرضت لتوقف مفاجئ بعضلة القلب.
وأكد استشاري المخ والأعصاب والمشرف على علاج أطفال ضمور العضلات في معهد ناصر في تصريحات خاصة لـ"فيتو" أن الوفاة لا علاقة بها بمرض ضمور لعضلات أو مضاعفات مباشرة نتيجة الحقن بالعلاج الجيني.
وأوضح أن الطفلة كانت صحتها جيدة والتواصل كان مستمرا مع الأسرة حتى أمس وتحسنت حالتها الصحية وخضعت للعلاج الطبيعي بعد الحقن بالعلاج الجيني.
العلاج الجيني لمرض ضمور العضلات الشوكي
وأكد عضو اللجنة العليا لعلاج ضمور العضلات أنه تم حقن ١٤ طفلا حتى الآن بالعلاج الجيني في معهد ناصر ضمن المبادرة الرئاسية، لافتا الى أن حقن الطفل رقم ١٥ سيجري اليوم بالمعهد وجميع الأطفال الذين حصلوا علي العلاج تتحسن حالتهم وهم بصحة جيدة.
إصابة ليال بالمرض
ترجع تفاصيل إصابة الطفلة ليال بمرض ضمور العضلات عندما كان عمرها 6 أشهر وظهرت عليها الأعراض وضعف بعضلات الجسم، وتم الكشف عليها وثبت تشخيصها بمرض ضمور العضلات الشوكي SMA.
وبدأت رحلة البحث عن العلاج إلا أن الوالدين اكتشفا أن ثمن علاج ابنتهما يصل إلى مليوني دولار أي ما يقرب من 35 مليون جنيه مصري، وحينها لم يكن العلاج متوافرًا في مصر.
وبدأ الأهل في جمع التبرعات لعلاج الطفلة ليال حتى أطلق الرئيس عبد الفتاح السيسي مبادرة علاج أطفال ضمور العضلات وتوفير العلاج مجانًا.
وتم حقن الطفلة "ليال" بالعلاج الجيني والذي يعتبر أغلى علاج في العالم لمرضى ضمور العضلات، ويصل ثمن الحقنة إلى أكثر من ٣٥ مليون جنيه، وكانت تتلقى العلاج بمركز علاج الضمور العضلي الشوكي بمستشفى معهد ناصر.
