صدمة بعد وفاة الطفلة ليال المصابة بمرض ضمور العضلات الشوكي.. ومعهد ناصر يكشف السبب
توفيت في الساعات الأولى من صباح اليوم الأربعاء الطفلة ليال أحمد العزب المصابة بمرض ضمور العضلات الشوكي والتي تلقت العلاج الجيني بمركز ضمور العضلات بمعهد ناصر.
وكتب أحمد العزب والد الطفلة ليال على صفحة التواصل الاجتماعي فيس بوك: "لله ما أعطى ولله ما أخذ.. ليال في ذمة الله".
سبب وفاة الطفلة ليال
وكشف الدكتور هاني طاهر استشاري المخ والأعصاب بمعهد ناصر وعضو اللجنة العليا للمبادرة الرئاسية لضمور العضلات أن سبب وفاة الطفلة ليال هو اختناق مفاجئ بسبب "شرقة" وحاول الأهل إسعافها بالوصول لأقرب مستشفى للمنزل إلا أنها فور وصولها تعرضت لتوقف مفاجئ بعضلة القلب.
وأكد استشاري المخ والأعصاب والمشرف على علاج أطفال ضمور العضلات في معهد ناصر في تصريحات خاصة لـ"فيتو" أن الوفاة لا علاقة بها بمرض ضمور لعضلات أو مضاعفات مباشرة نتيجة الحقن بالعلاج الجيني.
وأوضح أن الطفلة كانت صحتها جيدة والتواصل كان مستمرا مع الأسرة حتى أمس وتحسنت حالتها الصحية وخضعت للعلاج الطبيعي بعد الحقن بالعلاج الجيني.
العلاج الجيني لمرض ضمور العضلات الشوكي
وأكد عضو اللجنة العليا لعلاج ضمور العضلات أنه تم حقن ١٤ طفلا حتى الآن بالعلاج الجيني في معهد ناصر ضمن المبادرة الرئاسية لافتا الى أن حقن الطفل رقم ١٥ سيجري اليوم بالمعهد وجميع الأطفال اللذين حصلوا علي العلاج تتحسن حالتهم وهم بصحة جيدة.
إصابة ليال بالمرض
ترجع تفاصيل إصابة الطفلة ليال بمرض ضمور العضلات عندما كان عمرها 6 أشهر وظهرت عليها الأعراض وضعف بعضلات بالجسم وتم الكشف عليها وثبت تشخيصها بمرض ضمور العضلات الشوكي SMA.
وبدأت رحلة البحث عن العلاج إلا أن الوالدين اكتشفا أن ثمن علاج ابنتهما يصل إلى 2 مليون دولار أي ما يقرب من 35 مليون جنيه مصري وحينها لم يكن العلاج متوفر في مصر.
وبدأ الأهل في جمع التبرعات لعلاج الطفلة ليال حتى أطلق الرئيس عبدالفتاح السيسي مبادرة علاج اطفال ضمور العضلات وتوفير العلاج مجانا.
وتم حقن الطفلة "ليال" بالعلاج الجيني والذي يعتبر أغلى علاج في العالم لمرضى ضمور العضلات ويصل ثمن الحقنة لأكثر من ٣٥ مليون جنيه، وكانت تتلقى العلاج بمركز علاج الضمور العضلي الشوكي بمستشفى معهد ناصر.
