ضمور العضلات الشوكي يقتل طفولة "ميرنا".. ووالدتها تناشد الرئيس: اجبر بخاطري وأنقذها | فيديو
![فيتو](images/no.jpg)
![](/content/upload/editor/Image4_620211901027226808533.jpg)
التقت "فيتو" أسرة الطفلة ميرنا بنت قرية أتميدة التابعة لمركزميت غمر بمحافظة الدقهلية للتعرف على الحالة المرضية لها المرض ومعاناتهم مع مرض لعين يعرف ب ضمور العضلات الشوكي او ال "sma".
![](/content/upload/editor/Image4_620211901114157533647.jpg)
وقالت مني محمد "٢٨ سنة" والدة الطفلة المريضة:" أنا متزوحة من ٧ سنوات وميرنا بنتي الكبيرة ومنذ أن بلغ عمرها ٦ أشهر وجدتها تعاني من تأخر حركي ، ومن هنا بدأت رحلتي مع العلاج، عرضتها علي أطباء الأطفال، وكان التشخيص نقص كالسيوم ومع علاج الفيتامينات لمدة ٣ أشهر لم اجد تحسن ومفيش اي نتيجة ".
![](/content/upload/editor/Image4_62021190127937104475.jpg)
وتابعت:" بعد ٣ أشهر من رحلة العلاج تحول مصير الرحلة من أطباء الأطفال إلى أطباء المخ والأعصاب والعلاج طبيعي ، ومن هنا بدأ الشك بانها تحتاج لتحليل جينات ورسم عضلات ، والتي أثبتت بالفعل أنها تعاني من ضمور عضلات شكوكي 2 sma typ , ودا من اخطر الأنواع التي تؤدي للوفاه وأن حالتها ليس لها علاج ، وكان أملنا علي استقرار الحالة على وضعها لان المرض جديد على مستوي العالم ".
![](/content/upload/editor/Image3_620211901338736661379.jpg)
وأوضحت، أنها ولمدة 5 سنوات وهي تترد على عيادات العلاج بطفلتها وذلك مع بداية ظهور المرض، متابعة:" الأمل يراودني في إتمام شفاء ابنتي، خاصة وانه بعد احراء تحاليل الجينات تبين أن فرصتها من الشفاء كبيرة كونها تحمل ٤ نسخ في الجين ودا يديها فرصة كبيرة للشفاء ؛ لكن التكلفة باهظة".
![](/content/upload/editor/Image3_620211901424134444144.jpg)
واضافت:" أملي في شفاها كبير لكن علبة الدواء الواحدة يصل سعرها لـ ١٨٣ آلف حنيه وهي بحاجة الي جرعات متعددة حسب وزنها، ولها فرصة اخرى أنها تحتاج للسفر خارج مصر ".
![](/content/upload/editor/Image4_62021190150127112263.jpg)
وناشدت والدة الطفة المريضة، الرئيس السيسي، ووزيرة الصحة ومحافظ الدقهلية ووكيل صحة الدقهلية بانقاذ طفلتها، وقالت:" أملي في ربنا وفيكم كبير أن تجبروا بخاطري وأن تتكفل الدولة بعلاجها ، أتوسل إليكم قلبي بيتحرق وبيتقطع علي ضنايا كل ما بشوفها" .
![](/content/upload/editor/Image4_620211901645629284550.jpg)
كما تتمنى والدة ميرنا، إنشاء صندوق دعم لمرضي ضمور العضلات الشوكي علي مستوي الجمهورية على غرار مستشفي اطفال ٥٧٣٧٥، إضافة إلى توافر المراكز الصحية المتخصصة في هذا المرض لمتابعة الحالات .
![](/content/upload/editor/Image3_620211901744319358163.jpg)
ومن جانبها قالت الطفلة ميرنا مراد " 5 سنوات ونصف":" نفشس امشي زي زميلاتي وأتحرك في البيت وأروح الدرس وأقدر على ركوب الدراجة، نفسي ربنا يشفيني وانا بحب الرئيس وبشوفه في التليفزيون ومحتاجه منه يوفر لي العلاج" .
![](/content/upload/editor/Image4_620211902024581314333.jpg)
![](/content/upload/editor/Image4_620211902059455202656.jpg)
![](/content/upload/editor/Image4_620211902136162269585.jpg)
![](/content/upload/editor/Image4_62021190225137388870.jpg)
![](/content/upload/editor/Image4_620211902244587345517.jpg)
![](/content/upload/editor/Image4_62021190255614974916.jpg)
![](/content/upload/editor/Image4_620211902557428814403.jpg)
![](/content/upload/editor/Image3_620211902834892013981.jpg)
![](/content/upload/editor/Image4_62021190294302740680.jpg)
![](/content/upload/editor/Image3_62021190301661198253.jpg)
![](/content/upload/editor/Image4_620211903034823729996.jpg)
![](/content/upload/editor/Image4_62021190329892155818.jpg)