سيدة تناشد السيسي بعلاج طفلها من مرض نادر في الدقهلية
الحياة أصبحت مليئة بالمتاعب واسودت في وجهى، وأوصدت أبوابها، وتركتنى وسط معاناة ومأساة، هكذا بدأت «ميادة» حديثها، عن معاناة تعيشها على مدار 4 أعوام، ولم تكن تلك الصدمة الأولى بل سبقتها صدمة "زين" والتي قسمت ظهرها بعد أن لفظ أنفاسه الأخيرة عن عمر يناهز الثلاثين يوما بتضخم في القلب، وقصور في التنفس من الدرجة الرابعة نتيجة الإهمال داخل إحدى الحضانات الحكومية.
ميادة محمود عبدالعال -29 سنة حاصلة على دبلوم- تعمل كوافيرة ومقيمة آخر سور المقابر بسكة سندوب في مدينة المنصورة، أم مكلومة للطفل محمد رجب عبد الله البالغ من العمر 9 سنوات، بدأت معاناتها منذ بلوغه سن الخامسة فقبل هذه السن كان الطفل محمد يحيا حياة طبيعية وخضع لجميع الاختبارات والفحوصات الطبية والمقابلات للالتحاق بإحدى المدارس التجريبية، والتحق بالمدرسة بعد اجتياز الاختبارات.
وفى رمضان عام 2015 استيقظت الأم على فاجعة تعتصر قلبها إذ ترى قرة عينها فاقدا للتحكم ولا يستطيع النوم لمدد زمنية طويلة ومتواصلة، حالة من الأرق والقلق وعدم النوم تصيب الطفل وتمتد لأسرته لتبدأ رحلة كفاح واستنزاف للأموال والصحة تقدر بما يقارب الـ10 آلاف جنيه شهريا ما بين أدوية وأجور للأطباء المختصين بأمراض المخ والأعصاب للأطفال.
وتباينت آراء الأطباء بين العديد من التشخيصات فأحدهم يقرر بجلسات علاجية وزيارة طبيب تخاطب وآخرين يشخصون الحالة بضمور في العضلات، وبين هذا وذاك تستمر المأساة إلى الوصول لتشخيص جديد على يد فريق من الأطباء بمستشفى أبو الريش لينتهى الفريق بتشخيص الحالة بأنه يعانى من مرض نادر يسمى "Dystonia" ديستونيا، أو ما يعرف بمرض "التوتر العضلى"، وأكدت التحاليل التي أجريت للطفل أن وظائفه طبيعية.
وتباينت آراء الأطباء تارة أخرى داخل مستشفى أبو الريش وقرروا عقد اجتماعا موسعا لبحث حالة الطفل "محمد" تحت مسمى يوم البحث العلمى، توصلوا خلاله إلى أن الطفل حالة غامضة ويحتاج إلى تحليل جينى خارج البلاد، ولبت الأم نداء الأطباء وتحملت نفقات العلاج والسفر التي قدرت بـ675 يورو أي ما يعادل 17 ألف جنيه لعمل التحاليل بألمانيا، وبعد 5 أشهر وردت نتائج التحاليل والتي أكدت أنه يعانى من طفرة جينية وأنها حالة نادرة الحدوث ويحتاج إلى جراحة تحفظ كهربائى.
وطرقت الأم العديد من الأبواب لمساعدتها ومساندتها في علاج نجلها ليكون رد التأمين الصحى مقتصرا على أنهم جهة علاجية وليست بحثية وأنه لا يوجد لديهم علاج لحالته.
وأكدت والدة الطفل أن نجلها متفوق دراسيا، ومرضه لم يعوقه في التحصيل الدراسى، ولكن نهش المرض جسده فمنعه من ارتياد المدرسة وأصبحت حركته ونطقه محدودين، موضحة أن الطفل يحتاج لجراحة بمبلغ ما بين 40 إلى 50 ألف دولار، وتجرى تلك الجراحات بدول محددة هي "أمريكا، ألمانيا، تركيا، الأردن، روسيا".
وتناشد الأم المسئولين بداية من الرئيس عبد الفتاح السيسي، ووزير الدفاع، ووزير الصحة برعاية حالة نجلها وأن يكون من بين الحالات التي يفحصها الوفد الأجنبى خلال زيارته للمركز الطبى العالمى في الفترة من 11 يناير وحتى 18 يناير العام المقبل.
