رئيس التحرير
عصام كامل

قبل فقد بصرهم.. أطفال كنديون مصابون بمرض نادر ومصر تحقق حلمهم (صور)

العائلة الكندية في
العائلة الكندية في مصر، فيتو

قررت عائلة كندية مكونة من 6 أفراد أن تخوض مغامرة عالمية لمدة عام، وذلك قبل أن يفقد أطفالها الثلاثة بصرهم، وتم تشخيصهم بالتهاب الشبكية الصباغي الذي لا يشبه انفصال الشبكة، وهي حال وراثية نادرة تسبب فقدانا أو تدهورا في الرؤية بمرور الوقت.

 

رحلة ذكريات حول العالم

وقرر إديث ليماي وسيباستيان بيليتيير، والدا الأطفال اصطحابهم حول العالم لمنحهم ذكريات بصرية لا تصدق، قبل أن يفقدوا بصيرتهم تمامًا.

بدأت القصة مع الزوجين اللذين رزقا بأربعة أبناء، وعاشوا حياة أسرية سعيدة قبل أن يكتشفوا أن ثلاثة من الأطفال مصابون بمرض نادر، يسبب تدهور الرؤية تدريجيا إلى أن يفقدوها تماما عند منتصف الثلاثينيات أو الأربعينيات من عمرهم.

 بدأت القصة، حينما كانت الابنة الكبرى ميا (تبلغ الآن 12 عاما) في السنة الثالثة من عمرها، لاحظت الأم أنها تصطدم بالجدران والأثاث أثناء تحركها في البيت خاصة في الليل. 

وبعد أربع سنوات من الاختبارات والتحاليل، اكتشفت الأم أن "ميا" مصابة بالتهاب الشبكية الصباغي، وهو مرض وراثي نادر يقل بصر صاحبه تدريجيًا إلى أن يفقده بشكل كامل عندما يصل إلى منتصف الثلاثينيات من العمر، ويصيب شخصا واحدا من بين كل 4 آلاف شخص، بحسب الأكاديمية الأمريكية لطب العيون.

 وفي عام 2019، تم تشخيص شقيقي ميا الصغيرين "كولين" 7 أعوام، و"لورين" 5 أعوام، بذات الأعراض، ونجا فقط الطفل ليو البالغ من العمر 9 سنوات.

 ذكريات مرئية لعائلة كندية في مصر 

لذا قررت العائلة الكندية صنع ذكريات مرئية لأطفالهما من خلال السفر حول العالم.

 ففي مارس 2022، بدأت الرحلة وزارت الأسرة 13 دولة شملت سلطنة عمان وتركيا ونيبال ومنغوليا.

وأخيرا جاءت الأسرة إلى مصر، حيث تلقت دعوة من هيئة تنشيط السياحة المصرية عندما علمت بالقصة، وعلى الفور استجابت العائلة للدعوة معربة عن سعادتها بالرحلة والاستمتاع بزيارة المواقع الأثرية المصرية.

وبحسب شبكة “بي بي سي” قالت الأم:  إن الرحلة لمصر كانت مختلفة، فهو شعور رائع أن تكون موجودا في بلد له تاريخ يمتد لآلاف الأعوام.

 وخلال تلك الرحلة تعرفت الأسرة على ثقافة البلاد التي زاروها، وتعرفوا على السكان المحليين وشاركوهم عاداتهم كإعداد الطعام وجلسات السمر وركوب الخيل والإبل.

 كما انطلقت العائلة في الكثير من المغامرات مثل التزلج وركوب الأمواج والغوص وتسلق الجبال والمرتفعات.

خطة الأباء لإنقاذ الابناء 

 

وتعايش الأبوان مع مرض أبنائهم النادر، مركزين جهودهما على مساعدة أطفالهما في بناء المهارات التي يحتاجون إليها للتنقل في طريقهم في الحياة.

وكانت فكرة السفر طريقة رائعة لجأت لها الأم بعد اقتراح اختصاصي أن يشغلوا حياتهم ب“الذكريات المرئية”،  قائلة: “فكرت أنني لن أريها فيلًا في كتاب، بل سأصطحبها لرؤية فيلًا حقيقيًا، وسأملأ ذاكرتها البصرية بأفضل وأجمل الصور.”

يقول سيباستيان في الإطار نفسه: “مع التشخيص، أصبح لدينا إلحاح. هناك أشياء رائعة يمكنك القيام بها في المنزل، ولكن لا يوجد شيء أفضل من السفر. ليس فقط لرؤية المناظر الطبيعية، ولكن أيضًا للتعرف على الثقافات والأشخاص المختلفين.”

التحضير للسفر لمدة سنة


كان من المقرر أن تنطلق العائلة المكونة من ستة أفراد في يوليو 2020، وقد خططت لمسار رحلة متعمق يتضمن السفر عبر روسيا برًا، وقضاء بعض الوقت في الصين. ويبدو أنّ السفر مع أطفال لن يكون بالمهمة الصعبة، فالغاية أهم من التعب المحتمل!

مع ذلك، فقد أجبروا على تأخير رحلتهم لعدد من السنوات بسبب قيود السفر التي أحدثها الوباء العالمي كورونا، وقاموا بمراجعة مسار رحلتهم مرات لا تحصى. عندما غادروا مونتريال في نهاية المطاف في مارس 2022، كانت لديهم خطط قليلة بالرغم مما ادخروه من أموال لللسفر.

قالت إديث: “لقد غادرنا بالفعل من دون مسار. كان لدينا أفكار حول المكان الذي نريد أن نذهب إليه، لكننا بتنا نخطط ربما قبل شهر فقط”.

بدأوا رحلتهم في ناميبيا، حيث اقتربوا من الأفيال والحمير الوحشية والزرافات، قبل أن يتوجهوا إلى زامبيا ثم إلى تنزانيا، ثم سافروا إلى تركيا، حيث أمضوا شهرًا. ثم توجهت العائلة إلى منغوليا، قبل أن تنتقل إلى إندونيسيا.

بصرف النظر عن مشاهدة مناظر جميلة بينما لا تزال رؤيتهم قوية نسبيًا، يأمل الزوجان أن تساعد الرحلة الأطفال على تطوير مهارات تأقلم قوية، بالإضافة إلى تطوير مهارة الاكتشاف والفضول للتعرف إلى كل ما هو جديد.

أخيرًا، يؤكد الوالد أنه ما زال يأمل في ألا يصاب أطفاله في العمى أبدًا. لكن في الوقت الحالي، فإنه يبذل قصارى جهده لضمان قدرته على التعامل مع كل ما قد يحمله المستقبل، آملًا أن يجد العلم حلًا.

ونقدم لكم من خلال موقع (فيتو)، تغطية ورصدًا مستمرًّا على مدار الـ 24 ساعة لـ أسعار الذهب، أسعار اللحوم ، أسعار الدولار ، أسعار اليورو ، أسعار العملات ، أخبار الرياضة ، أخبار مصر، أخبار اقتصاد ، أخبار المحافظات ، أخبار السياسة، أخبار الحوادث ، ويقوم فريقنا بمتابعة حصرية لجميع الدوريات العالمية مثل الدوري الإنجليزي ، الدوري الإيطالي ، الدوري المصري، دوري أبطال أوروبا ، دوري أبطال أفريقيا ، دوري أبطال آسيا ، والأحداث الهامة و السياسة الخارجية والداخلية بالإضافة للنقل الحصري لـ أخبار الفن والعديد من الأنشطة الثقافية والأدبية.


 

 

الجريدة الرسمية