مؤسسة ياسمين السمرة.. البداية بـ20 مريضا بالجلد الفقاعي واليوم 400 مستفيد من الخدمات المجانية
استعرض برنامج مصر البلد اليوم المذاع علي فضائية صدي البلد احتفالية مؤسسة ياسمين السمراء باليوم العالمي لمرض انحلال الجلد الفقاعي.
وذكرت هناء السادات رئيس مجلس أمناء مؤسسة ياسمين السمراء، أن المؤسسة قائمة علي العلاج بالمجان، ولا يتم سداد شئ سوي مصاريف العلاج، مشيرة إلي أن جميع الأطباء يعملون في المؤسسة بشكل تطوعي بدون أي مرتبات.
وأشارت هناء السادات إلى أن مرض انحلال الجلد الفقاعي هو نقص في مادة الكولاجين 7 التي تعمل على ربط طبقات الجلد ببعضها، وهذا يعني أن أي لمسة من الأم للطفل تسبب جروحا في جسده، كما يسبب المرض يسبب الكثير من المشكلات للطفل، منها صعوبة تناول الطعام، ومن الضروري أن تتعلم الأم طريقة التعامل السليم مع الطفل المصاب بمرض الجلد الفقاعي.
واوضحت أن المؤسسة بدأت عملها في 2014 بحوالي 20 طفلا، أما الآن بلغ عدد المستفيدين من المؤسسة 400 شخص.