القومي للبحوث: 34٪ من مرضى التوحد يذهبون للمدرسة.. و90.6% لا يتمتعون بالحماية
تستهدف مبادرة المسح القومى لمعدل انتشار اضطراب التوحد والإعاقات للاطفال 1-12 سنة في مصر باستطلاع راي أولياء أمور الأطفال الذين يعانون من اضطراب التوحد فيما يخص التحديات والاحتياجات.
ويتم تمويل المبادرة من اكاديمية البحث العلمي والتكنولوجيا (منحة رقم 13893)، وتنفيذها من خلال فريق متخصص من المركز القومي للبحوث ومركز القاهرة الديموغرافي بالتعاون مع الادارة العامة للحد من الاعاقة بوزارة الصحة والسكان
من جانبها أشارت الدكتورة أمال مختار استاذ باحث الصحة العامة والطب الوقائي وطب المجتمع بقسم بحوث طب المجتمع بالمركز القومي للبحوث والباحث الرئيسي للمبادرة، أن اضطراب طيف التوحد يعد من الاضطرابات النمائية العصبية التي تؤدى إلى مشاكل كبرى في القدرة على التفاعل الوجداني، والتواصل اللفظي، وغير اللفظي، وكذلك في انضباط السلوك، وذلك لأن المعالجة المركزية للمخ للمعلومات، والمثيرات المتنوعة تكون مختلفة بالكلية بين ذوي التوحد، وغيرهم.
وأوضحت الدكتورة أمال مختار انه تؤثر هذه العوامل علي التكاليف المباشرة والتي تشمل خدمات الأطباء وخدمات العيادات الخارجية، والأدوية الموصوفة بوصفة طبية، والعلاجات السلوكية والتكاليف غير الطبية المباشرة مثل التعليم الخاص وقد تؤدي التكلفة العالية للتعليم الخاص لطفل التوحد إلى جعل الوضع المالي لأسر التوحد أسوأ، وبعض الأسر ذات الدخل المنخفض تكون غير قادرة على تحمل تكاليفها على الإطلاق. وفي ذات الوقت نجد ان أولياء أمور الأطفال الذين يعانون من اضطراب التوحد المزمن لديهم مشاكل لرعاية الأطفال تؤثر بشكل كبير على قرارات التوظيف الخاصة بهم.
وأشارت نتائج الاستطلاع ان معظم أولياء الأمور يتفاعلون مع التوحد بالشفقة والتعاطف (84.4%)، وأشارت الدكتورة أمال بأنه يجب وصف الطفل المصاب باضطراب التوحد باستخدام مصطلحات: مثل ذو الطبيعة الخاصة، او ذو قدرات مختلفة او مختلف وهذا ما يرغب به أولياء الأمور ، ولكن معظم أولياء الأمور ليسوا على دراية جيدة بمرض التوحد.
وأشار الاستطلاع إلى أنه يرى الغالبية أن المجتمع لا يساوي بين الأطفال المصابين باضطراب التوحد مع غير المصابين به في الحقوق بنسبة 94.5%، وأن الأطفال المصابين بالتوحد لا يتلقون معاملة جيدة ولا يتمتعون بالحماية (90.6%)، ولا يمكنهم أن يعيشوا حياة طبيعية أو يحضروا المناسبات الاجتماعية بنسبة 75.7 %.
طبيعة الحياة
كما يعترفون بأن الحياة مع في وجود طفل مصاب بالتوحد ليس مريحًا بشكل عام ويشكل عبئا علي الاسرة بنسبة 71.4 %، على الرغم من أنهم يستطيعون التواصل معهم بشكل جيد. كما اقر 51.4% من أولياء الأمور بانه يتم إخفاء أطفالهم المصابون باضطراب التوحد عن المجتمع بسبب ما يتسببون به من إحراج أسرهم، وأشاروا انهم أكثر عرضة للإساءة بما في ذلك التعذيب والتحرش والاعتداء الجنسي (80.8%).
وأفاد أولياء الأمور أن أطفالهم المصابين باضطراب التوحد برغم عدم قدرتهم بالمساهمة باي شيء للأسرة أو المجتمع عندما يكبرون،وبان لديهم أنشطة اجتماعية محدودة الا انهم يجب أن يتمتعوا بجميع حقوقهم، ويجب أن يذهبوا إلى المدرسة (97.8%)وأن يصادقوا الأطفال الغير مصابين بالتوحد (85.5%).
التحديات التي تواجههم
كانت أبرز التحديات الرئيسية التي واجهها آباء الأطفال المصابين بالتوحد هي التواصل اليومي في الحياة (24.% %) وفرط النشاط لدى أطفالهم (24.4%)، والإحراج بسبب سلوكيات أطفالهم (12.4%).
وذكر نصف الآباء أن الخروج من الأمور التي لا يمكن القيام بها. كانت التحديات الأكثر انتشارًا التي أبلغ عنها الآباء الذين شملهم الاستطلاع وعددهم 267 هي العوائق المتعلقة بالحصول على التعليم (67.1٪) والرعاية الصحية (66.7٪). كان النقل و/ أو دخول المباني والأماكن العامة أكثر الحواجز التي تم تحديدها والتي واجهها أكثر من نصف الآباء (58.5٪) للوصول إلى الخدمات.
وتعرض ما يقرب من نصف الآباء للتمييز أو الوصم إما ضد أطفالهم (56٪) أو ضد الأسرة بأكملها (41.8) مع التنمر الذي تم الإبلاغ عنه بشكل خاص من الأقارب يليه الأجانب.
التعليم
وفقط 34٪ من الأطفال المصابين بالتوحد يذهبون حاليًا إلى المدرسة، حيث يذهب 75٪ منهم إلى مدارس ذوي الاحتياجات الخاصة. التحدي الأكثر شيوعًا في إرسال الأطفال إلى المدرسة هو غياب المعلمين المدربين الذين يمكنهم التعامل مع الأطفال المصابين بالتوحد (53.2٪).
الرعاية الصحية والخدمات
وفيما يتعلق بتوفر الرعاية والخدمات الصحية للأطفال المصابين بالتوحد وأسرهم، يرى معظمهم أنه لا يتم تقديم خدمات حكومية للأسر (49.7 %)، ولا يعرفون الخدمات الخاصة المتاحة لأطفالهم المصابين بالتوحد (55.8 %) مثل خدمات التكافل والكرامة ومراكز الإتصال. أفاد معظمهم بأن تقديم الخدمات الصحية (88%) تليها الخدمات التعليمية (77.2%)كأهم الخدمات التي يجب على الحكومة أن تعطيها الأولوية.
الخدمات المراد تحسينها
ويعتقدون أن العوائق الرئيسية التي تمنع الأطفال المصابين بالتوحد من التمتع بحياة أفضل هي ما لديهم من مشاكل فى الكلام (33.7%) وقلة فرص التعليم(28.3%) بالإضافه إلى عدم الوعي او عدم تقبل او نظرة المجتمع (21.7%)، ولذلك فإن المجالات الرئيسية التي يجب تحسينها لتقديم مساعدة أفضل هي فرص تعليمية أفضل (89.1%)، وخدمات طبية أفضل (85.5%)، ومزيد من المساعدة المالية (79.3%)، وأنشطة إعادة التأهيل المجتمعية (70.7%).
إعاقة تطورية
وبحسب المسح القومي فالتوحد إعاقة تطورية قد تمتد مدى الحياة فهو يؤثر على العديد من جوانب الحياة الأسرية، وليس فقط يؤدي إلى الضعف البدني والنفسي للآباء والأمهات، ولكن أيضا يتسبب في مشكلة بطالة كبيرة وأعباء مالية ضخمة خاصة في مصر التي تعتبر البلد الأكثر اكتظاظا بالسكان في الشرق الأوسط والثالث الأكثر اكتظاظا بالسكان في القارة الأفريقية وكذلك لوجود نسبة كبيرة من المصريين تحت خط الفقر وهذا الوضع يضاعف العبء على المجتمع.
وكان واحدا من أهداف مبادرة المسح القومي لمعدل انتشار اضطراب التوحد والإعاقات للأطفال 1-12 سنة بجمهورية مصر العربية، بقيادة الدكتورة أمال مختار الباحث الرئيسي للمبادرة وأستاذ باحث الصحة العامة والطب الوقائي وطب المجتمع بقسم بحوث طب المجتمع بالمركز القومي للبحوث، هو استطلاع رأي أولياء أمور الأطفال الذين يعانون من اضطراب التوحد فيما يخص التحديات والاحتياجات.
والجدير بالذكر أن المبادرة تم تمويلها من أكاديمية البحث العلمي والتكنولوجيا (منحة رقم 13893)، وتنفيذها من خلال فريق متخصص من المركز القومي للبحوث ومركز القاهرة الديموغرافي بالتعاون مع الإدارة العامة للحد من الإعاقة بوزارة الصحة والسكان.
