في اليوم العالمي للمرأة.. أم الطفل "ريان" صاحب أغلى حقنة في العالم تروي تفاصيل رحلة العلاج

عاد الطفل ريان مصباح، صاحب أغلى حقنه في العالم لمدينة الإسكندرية مسقط رأسه بعد تلقي العلاج لمرض ضمور العضلات الشوكي، والذي يقدر ثمنه بأكثر ٣٤ مليون جنيه مصري، وهو مرض نادر أصيب به لاعب النادي الأهلي مؤمن زكريا.
 
ولم يكن ريان، فقط هو من أصيب بهذا المرض في العائلة فشقيقته الكبرى أصيبت بنفس المرض ولم تستطع أسرتها إنقاذها نظرا لاكتشافهم إصابتها بعد تدهور حالتها. 


وفي اليوم العالمي للمرأة تروي والدة مؤمن تفاصيل معاناتها مع مرض نجلها وشقيقته وكيف حصل على العلاج، كما يروي والده أيضا تفاصيل أخرى. 

أم الطفل ريان تروي المعاناة 
قالت والدة الطفل ريان، أنه بدأ مرضه منذ كان عمره بضعة شهور، حيث لاحظنا عدم تحركه مثل أقرانه، وبسبب أخته التي تعاني من نفس المرض، اكتشفنا الأمر، بعد ذهابنا لكثير من الأطباء، والذين شخصوا الحالة خطأ في البداية، لكننا توصلنا إلى الحقيقة المؤلمة بأنه يعاني نفس المرض.

وأضافت زوجي سافر بطفلنا إلى القاهرة، وبدأت رحلة العلاج بمستشفى الدمرداش التخصصي، والتي تواصلت مع الشركة المنتجة للعلاج الخاص به، حتى تم اختيار ريان من قبل إحدى الشركات الأمريكية، والتي اختارت 100 طفل على مستوى العالم، للعلاج بدواء زولجينزما، الأغلى في العالم.




وتؤكد أن طفلها الصغير الذي لم يتجاوز العامين كانت تحمله على يديها وتتبادل الدور مع زوجها، في رحلة العلاج إلى أن شاء القدر أن يتم اختياره ضمن 100 طفل على مستوى العالم للعلاج بدواء يعد الأعلى سعرًا عالمًا؛ إذ تبلغ قيمته 2.125 مليون دولار بما يوازي 34 مليون جنيه مصري.

والد ريان يكشف عن حالة شقيقته 

وتابع محمد مصباح، والد الطفل ريان، أنه كان لا بد من إنهاء كافة الأشعة والتحاليل اللازمة وأخذ العلاج وهو عبارة عن حقنة في الوريد قبل أن يبلغ عامين، والحمد لله أعطيناه الحقنة وحالته مطمئنة بحسب كلام الأطباء. 




وأوضح والد ريان أن الدكتورة ناجية طمأنتهم على حالته بعد العملية، مشيرة إلى أنه سيبدأ العلاج الطبيعي بعد مرور 6 شهور، حتى يبدأ تدريجيًا في الحركة إن شاء الله.

وطالب بتسليط الضوء على حالة ابنته التي تعاني نفس المرض وعمرها الآن 7 سنوات، "أتمنى تعيش حياة طبيعية زي كل اللي في سنها، مشيرًا إلى أن علاجها موجود بالخارج لكنه مكلف نوعًا ما، لكنه أرخص بكثير من علاج ريان.

قصة ريان 

وكان قد قام أطباء مستشفى عين شمس التخصصي تحت إشراف الدكتور ناجية علي فهمي أستاذ أمراض المخ والأعصاب ومدير وحدة أمراض العضلات والأعصاب بطب عين شمس بعلاج أول طفل مصري مصاب بمرض ضمور العضلات الشوكي، بدواء "زولجينزما" والذي يعد الدواء الأعلى سعرًا في العالم وتبلغ قيمته 2.125 مليون دولار بما يوازي 34 مليون جنيه مصري.


وأوضحت الطبيبة المعالجة أن هذا الدواء هو العلاج الجيني الأول من نوعه في العالم الذي يُعطى للمريض عن طريق الحقن الوريدي ولمرة واحدة فقط، وهو معتمد من إدارة الغذاء والدواء الأمريكية.