دعوى قضائية تكشف عن مرض نادر يؤدى لوفاة الأطفال

أقام عوض سيد وإبراهيم إمام ، المحاميان بصفتهما وكيلين عن ولى أمر الطفل" نور " دعوى قضائية أمام محكمة القضاء الإدارى ضد وزير الصحة ورئيس مجلس إدارة هيئة التأمين الصحى، طالبا فيها بإلزامهم بصرف علاج لمرض وراثى نادر يصيب الأطفال بتضخم الكبد والطحال وانحناء العمود الفقرى وفقدان السمع.

ذكرت الدعوى أن الطفل يعانى من مرض وراثى نادر وهو " ميكويوليكسر إيدرزس " والذى تسبب فى إصابته بتضخم الكبد والطحال وانحناء العمود الفقرى وفقدانه السمع وضعف النظر وتأثر صمامات القلب، مما يؤدى إلى الوفاة ، ويحتاج إلى أنزيم " نجلازام " مدى الحياة وتكلفته تقدر بأكثر من 180 ألف دولار سنوياً وتعطى جرعته حسب وزن الجسم.

واضافت أن هيئة التأمين الصحى امتنعت عن صرف الدواء للطفل، مما يهدد حياته للخطر، رغم أنه مشترك بالتأمين الصحى بالجيزة تحت رقم 3578 .