رحلة عذاب أطفال «الدوشين» على أبواب التأمين الصحي.. أهالي المصابين: رفعنا قضايا ضد الحكومة لشراء الأدوية والأحكام لا تنفذ.. ودواء أمريكي جديد يساعد في إبطاء تطور المرض
وكأنها قبلة حياة لأطفال تفرقت بهم السبل، بعد أن تعرضوا وأهاليهم لأسوأ كارثة يمكن أن يتصورها الإنسان فى أصعب كوابيسه مرض دوشين، أخيرا بات هناك علاج جديد اسمه «Givinostat» بعد أن وافقت عليه هيئة الدواء الأمريكية منذ أيام لعلاج أحد أخطر الأمراض التى تصيب الأطفال.
ومرض دوشين يتسبب فى ضمور العضلات، وليس له علاج فى مصر، لأنه أدويته مرتفعة التكلفة قد تصل إلى ملايين الدولارات والمرضى المصابون به فى مصر محكوم عليهم بالموت، لكن لا تتوقف الأبحاث العلمية عن الوصول لأدوية لعلاج الدوشين نظرا لخطورة المرض، لهذا وافقت هيئة الدواء الأمريكية على علاج جينى منذ أقل من عام، واعتبرته الأوساط الطبية العالمية ثانى أغلى علاج فى العالم كله، والآن العالم على موعد مع حدث جديد.
الدواء الأحدث الذى وافقت عليه FDA يساعد فى بطء تطور المرض ويمنع مضاعفاته، ولكن لم يحدد سعره حتى الآن، وأكد الأطباء أنه سيكون باهظ الثمن ويصل لآلاف الدولارات.
أحوال مرضى الدوشين والتحديات التى تواجههم وكيف يتعاملون مع المرض مع عدم وجود علاج شافٍ أو حتى أدوية تخفف من حدة المرض يرويها المرضى لـ”فيتو”، وكذلك يكشف أطباء المخ والأعصاب خطورة مرض الدوشين وكيف يسبب الوفاة فى عمر قصير لا يتعدى الـ٢٠ عاما.
أحمد والد الطفل شهاب مصاب بمرض دوشين، روى لـ”فيتو” معاناة اكتشاف الإصابة بالمرض والذى ظهر فجأة دون أن يكون فى العائلة أى مصاب بمرض دوشين كما لا توجد قرابة بين الأب والأم.
وقال والد الطفل إن أعراض الإصابة بدأت بوجود فرط حركة لدى الطفل وعدم قدرته على صعود السلم ولا المشى، رغم أنه كان مثل قرنائه فى لعب الكرة والجرى، إلا أنه لو تعثر فى حجر كان يسقط على الأرض.
وتابع حديثه: تصورت فى البداية أن لديه نقصا فى الفيتامينات والكالسيوم وفيتامين د، وذهبت لصيدلى لوصف بعض الفيتامينات له فأوصاه بالذهاب إلى طبيب مخ وأعصاب للتشخيص فربما يكون لديه مرض ما.
وذهب أهل الطفل إلى طبيب المخ والأعصاب وبعد إجراء تحاليل جينية، ثبت إصابته بمرض دوشين، وقال له الطبيب إن الحالة ليس لها علاج، وبدأت رحلة البحث عن حل.
أجرى للطفل مجموعة تحاليل تثبت المرض، وذهب إلى مستشفى الدمرداش باعتبارها تضم قسما متخصصا لمرضى الدوشين، وقال له الأطباء إنه يوجد علاج يقلل من تطور المرض، ولكنه غالى الثمن، ويجب الحصول عليه من خلال رفع الأهل قضية على هيئة التأمين الصحى، وهو عبارة عن حقن تؤخذ كل أسبوع.
وأشار إلى أن العلاج مكلف وتبلغ تكلفته الـ2 ملم منه سعر ألف دولار، ويحتاج الطفل إلى 5 ملم كل أسبوع، موضحا أنه حاليا يحصل على فيتامينات وعلاج طبيعى ومكملات غذائية، مؤكدا أن العلاج متوفر فى أمريكا منذ 9 سنوات، وخاطب مستشفى هناك ولكن يحتاج إلى تكاليف للسفر والعلاج، وهى خارج طاقته وإمكاناته المادية.
وأشار إلى أن الدواء غير مدرج فى دستور الدواء المصرى، قائلا: “فكرت أبيع كل ما أملك وأشترى جرعات للعلاج تكفيه فترة، ولكن لو اشتريته يعتبر تهريبا وخارجا عن القانون”.
بدورها قالت الدكتورة دينا زمزم، أستاذ أمراض المخ والأعصاب بكلية الطب جامعة عين شمس، إن العلاج الجديد Givinostat الذى وافقت عليه هيئة الدواء الأمريكية عبارة عن أقراص تؤخذ يوميا عن طريق الفم للأطفال المصابين بمرض دوشين، ومناسب للأطفال من عمر 7 سنوات، وتمت تجربته على عدد من المرضى، وثبت وجود تحسن ملحوظ فى صحة الأطفال الذين حصلوا على العلاج، حيث يقلل الالتهاب ويمنع تكسير العضلات.
وعن مضاعفات مرض الدوشين قالت الدكتورة دينا زمزم إن مرض دوشين يسبب ضعفا فى عضلة القلب، ويبدأ ظهوره من عمر 4 سنوات، ويتسبب فى فقدان الحركة وضعف فى عضلة التنفس وشلل فى الأطراف وضعف فى عضلة القلب نهاية بالوفاة فى عمر 18 سنة.
بدوره قال الدكتور يسرى العزبى، استشارى المخ والأعصاب، إن مرض دوشين مرض وراثى يصيب العضلات، ويتعرض للإصابة الذكور أكثر من الفتيات، ويحدث نتيجة خلل جينى فى البروتين المكون للعضلة، مما ينتج عنه تآكل فى العضلة، ولا تستعيد قوتها مع الوقت، ويحدث ضعف وضمور.
أوضح لـ”فيتو” أن مرض دوشين يظهر عند الطفل فى عمر عامين، بظهور أعراض عدم قدرة الطفل على المشى وتضخم عضلة السمانة لديه، مؤكدا أن المرض يمكن اكتشافه فى مرحلة عمرية متأخرة عند 7 سنوات نتيجة بطء ظهور المرض، مشيرا إلى أن الأدوية المستخدمة للمرضى حاليا هى الكورتيزون بنسب محددة حسب وزن المريض، وتوجد علاجات جديدة تعالج الخلل الجينى لكنها باهظة الثمن.
وأشار إلى أن العلاج الجديد الذى وافقت عليه هيئة الدواء الأمريكية يساعد فى تحسين قوة العضلات للجسم ويعالج نتائج الخلل ويقلل من الالتهابات ويؤخذ من عمر 6 سنوات.
قال محمود فؤاد، مدير مركز الحق فى الدواء، إن مرض الدوشين من أخطر أنواع ضمور العضلات، مشيرا إلى أن المرضى يواجهون تحديات كثيرة منها ارتفاع أسعار الأدوية، وهو ملف يحتاج إلى ملايين الدولارات لعلاج الأطفال المصابين.
وأشار لـ”فيتو” إلى أنه لا توجد عيادات تخصصية تستقبل هؤلاء الأطفال لعلاجهم سوى فى جامعة عين شمس ومعهد ناصر، لافتا إلى أن الطفل يحتاج إلى إجراء تحاليل وفحوصات دورية كل 6 شهور يجريها المرضى على نفقتهم الخاصة، ولا تتوفر فى المستشفيات، ويدفع أهل الطفل مبالغ من 7 إلى 10 آلاف جنيه.
وتابع: المرضى يلجأون إلى الأحكام القضائية لصرف العلاج على نفقة التأمين الصحى، لافتا إلى أن وزارة الصحة تعتمد لهم دواء واحدا فقط فى البروتوكول العلاجى لمرضى الدوشين.
نقدم لكم من خلال موقع (فيتو) ، تغطية ورصد مستمر علي مدار الـ 24 ساعة لـ أسعار الذهب، أسعار اللحوم ، أسعار الدولار ، أسعار اليورو ، أسعار العملات ، أخبار الرياضة ، أخبار مصر، أخبار اقتصاد ، أخبار المحافظات ، أخبار السياسة، أخبار الحوادث ، ويقوم فريقنا بمتابعة حصرية لجميع الدوريات العالمية مثل الدوري الإنجليزي ، الدوري الإيطالي ، الدوري المصري، دوري أبطال أوروبا ، دوري أبطال أفريقيا ، دوري أبطال آسيا ، والأحداث الهامة و السياسة الخارجية والداخلية بالإضافة للنقل الحصري لـ أخبار الفن والعديد من الأنشطة الثقافية والأدبية.
