طفلة تعاني من مرض نادر يصيب "العواجيز" فقط

تحدثت سيدة أمريكية من ولاية نورث كارولينا، عن الحقيقة المأساوية لحالة ابنتها النادرة التي تسبب الخرف المبكر، وتقلل من متوسط عمرها المتوقع بحوالي 20 عامًا.

وبعد أن أنجبت آشلي هايوود (36 عامًا) طفلتها الأولى سادي راي، شعرت بسعادة غامرة، لكن سعادتها لم تدم طويلًا حيث بدأ تنفس الطفلة في التدهور بسرعة، ومنذ ذلك الحين خضعت الطفلة لإجراءات طبية وعمليات جراحية متعددة خلال الأشهر الثلاثة التالية، بما في ذلك جراحة في دماغها.

مصابة بمتلازمة “سانفيليبو”

ورغم العلاجات، كان لدى آشلي، شعور داخلي بوجود مشكلة أخرى، وبالفعل أظهرت الاختبارات أنها مصابة بمتلازمة “سانفيليبو”، وهو خلل جيني نادر يمكن أن يؤثر على النمو الجسدي والعقلي، ويسبب الخرف في مرحلة الطفولة. 
يشار إلى أن الأم، كانت قد قررت إجراء اختبار متلازمة "سانفيليبو" لسادي راي، لأن أحد أقاربها البعيدين كان يعاني أيضًا من نفس الحالة. 

المرض أفقدها القدرة على المشي والكلام

وأشارت أشلي متحدثة عن حالة طفلتها: "من المحتمل أن تموت ابنتي الصغيرة قبل أن تصل إلى سن البلوغ، لقد أفقدها هذا المرض القدرة على المشي والتحدث وتناول الطعام بنفسها، وباتت تنسى كل ما تفعله نتيجة لخرف الطفولة".

واستطاعت سادي راي نطق الحروف الأبجدية، والعد إلى عشرة، وتهجئة اسمها في سن الثانية، وفي العام الماضي كانت لا تزال قادرة على التحدث بجمل كاملة.

 فقدت القدرة على النطق بشكل طبيعي

لكن الآن ساءت حالتها، حيث فقدت القدرة على النطق بشكل طبيعي، ونسيت كيف تأكل، لذا تضطر والدتها لتذكيرها بكيفية البلع.

وتخصص آشلي وشقيقتها جيسيكا، الآن وقتهما لرعاية سادي، بينما تقومان بحملات من أجل الحصول على علاجات أكثر فعالية، وتشاركان قصة الطفلة على وسائل التواصل الاجتماعي لرفع مستوى الوعي لدى الآباء الآخرين حول علامات المرض التي يجب الانتباه إليها، وفق ما أورد موقع “ميترو” الإلكتروني. 

ونقدم لكم من خلال موقع (فيتو)، تغطية ورصدًا مستمرًّا على مدار الـ 24 ساعة لـ أسعار الذهب، أسعار اللحوم ، أسعار الدولار ، أسعار اليورو ، أسعار العملات ، أخبار الرياضة ، أخبار مصر، أخبار اقتصاد ، أخبار المحافظات ، أخبار السياسة، أخبار الحوادث ، ويقوم فريقنا بمتابعة حصرية لجميع الدوريات العالمية مثل الدوري الإنجليزي ، الدوري الإيطالي ، الدوري المصري، دوري أبطال أوروبا ، دوري أبطال أفريقيا ، دوري أبطال آسيا ، والأحداث الهامة و السياسة الخارجية والداخلية بالإضافة للنقل الحصري لـ أخبار الفن والعديد من الأنشطة الثقافية والأدبية.