الداء المدمر.. “فيتو” ترصد معاناة مرضى “ALS”.. هيئة الدواء الأمريكية تعتمد علاج جديد للتصلب الجانبي الضموري.. والتكلفة 160 ألف دولار
مرض التصلب الجانبى الضمورى، المعروف بـ"ALS"، أحد الأمراض القاتلة بحسب وصف المرضى المصابين به، أصاب مشاهير من بينهم لاعب الكرة السابق مؤمن زكريا، إذ إنه مرض ليس له علاج شافٍ نهائيا، بل أدوية تؤخر من تدهور حالة المريض التى تصل إلى الشلل التام وتوقف عضلات التنفس وتسبب الوفاة للمريض.
دواء جديد
ومنذ أيام، وافقت هيئة الدواء الأمريكية على علاج جديد (Relyvrio)، والذى يحسن من حالة المريض، ويصل سعره إلى١٦٠ ألف دولار، ويؤخذ عن طريق الفم، ويعتبر ثالث دواء للمرض بعد اعتماد هيئة الدواء الأمريكية لدواءين من قبل، إلا أنهما لا يحققان نتائج جيدة للمرضى.
“فيتو” التقت عددا من مرضى ALS، والذين كشفوا عن صعوبة المرض وكيف اكتشاف الإصابة به، وأهم التحديات التى تواجههم، وتمنى المرضى توفير الدواء الجديد فى مصر، وأيضا اكتشاف البحث العلمى لأدوية حديثة تحسن من حالة المريض أو تقضى على المرض نهائيا.
ويقول أحمد حلمى، أحد المرضى، إن المرض موجود منذ سنوات، وليس له علاج يشفى نهائيا، وهناك دواءان حاصلان على موافقة هيئة الدواء الأمريكية، أحدهما متوفر فى مصر بسعر ١٢٠٠ جنيه، ويمكن أن يصل سعره فى السوق السوداء إلى ٤ آلاف جنيه.
وأضاف أن النوع الثانى يتم استيراده من الخارج استيرادا شخصيا، قائلا: «نأمل دعم الدولة للدواء الجديد، وتوفيره للمرضى»، مشيرًا إلى أن بعضهم يعيش على جهاز تنفس صناعى، والبعض يسير باستمرار على عكاز، وآخرين على كرسى متحرك.
وتابع حديثه: «سبب المرض غير معروف، ويستغرق وقتا للتشخيص، مشيرا إلى أنه عند بداية ظهور الأعراض عليه ظل يذهب لعدد من الأطباء فى التخصصات المختلفة سواء عظام أو مخ وأعصاب، وأجرى مجموعة فحوصات منها رسم العضلات، لحين اكتشاف الإصابة بالمرض».
بدوره قال الدكتور وليد حسنى، طبيب أنف وأذن وحنجرة ومصاب بمرض ALS، إن المرض يسبب تدمير للخلايا العصبية الحركية وتتوقف العضلات فيه، وقديمًا كان المرض يظهر عند من يتخطون الخمسين، وتتفشى الأعراض فى سن السبعين، لكن مؤخرًا أصبح يصيب الشباب فى عمر الثلاثينيات.
معاناة الأعراض
ويروى لـ"فيتو: "عمرى ٤٥ سنة، وعند ظهور المرض بدأت أشعر بثقل فى القدمين واليدين وضعف فى عضلات الكلام والصوت، وقد بدأت الأعراض منذ ٣ سنوات، ولجأت إلى جهاز يساعد على التنفس أثناء النوم، وبدونه يتعرض المريض للاختناق بسبب ضعف عضلات التنفس، ويقوم الجهاز بسحب الهواء وإخراجه»، مشيرا إلى أنه خضع لفحوصات متعددة ورسم عضلات للكشف عن الإصابة، واصفا المرض بأنه قاتل ومميت، والأدوية المتوفرة ليس لها تأثير.
وأشار إلى أنه تجرى تجارب سريرية على أكثر من دواء، إلا أن وباء الكورونا تسبب فى تأخير نتائج الأبحاث العلمية، لافتا إلى أن الدواء الجديد الذى حصل على موافقة هيئة الدواء الأمريكية مناسب لكل مراحل المرض، سواء فى مرحلة متقدمة أو متأخرة، وأظهر نتائج أفضل فى تحسين وظائف التنفس، وأصبح سعره يتخطى ١٦٠ ألف دولار، مضيفا أن هناك أدوية أخرى تحت التجارب أكثر فاعلية.
وأوضح أن انتظار الوقت الروتينى لتوفير العلاج فى مصر يستغرق سنوات، فى ظل تطور المرض سريعا لدى المريض. وأشار إلى أن العلاج يتميز بأنه أكياس فوار تؤخذ بالفم مرتين يوميا مدى الحياة، موضحا أن العلاج يصرف للمرضى فى أمريكا على نفقة التأمين لديهم، مطالبًا بضرورة توفير الدواء فى مصر مع خفض سعره، لأنه بالسعر الحالى يبلغ ٣.٥ مليون جنيه، مؤكدا أن المرض مكلف للغاية سواء الكشف والفحوصات والمتابعة ومضاعفات المرض، والمريض يحتاج لرعاية خاصة حتى فى المنزل، ويكون مكلفا بالنسبة لأهله، ويحتاج المريض لإجراء عمليات لتركيب أنبوبة تغذية إذا كان لا يستطيع البلع أو أنبوبة شق حنجرى للمساعدة على التنفس.
وتابع حديثه بأن جميع المرضى يشترون أدويتهم على نفقتهم الشخصية، ويوجد دواء عبارة عن أقراص معتمد من هيئة الدواء المصرية ويتوفر بسعر ١٢٠٠ جنيه، ومدرج فى التأمين الصحى، بالإضافة إلى نوع آخر عبارة عن حقن غير متوفر فى التأمين الصحى.
من جانبها قالت الدكتورة دينا زمزم، أستاذ المخ والأعصاب بكلية الطب جامعة عين شمس، إن العلاج الجديد الذى وافقت عليه هيئة الدواء الأمريكية ليس شافيا من المرض نهائيا، بل هو يحسن من حالة المريض ويؤخر تدهور الحالة الصحية له، ولذلك فإن هناك مزيدا من الفحوصات والدراسات تجريها الهيئة الأمريكية للتأكد من فاعلية العلاج التى لم يتم إقرارها بنسبة مائة في المائة.
وأشارت إلى أن الاكتشاف الجديد يعتبر أول عقار يؤخذ عن طريق الفم، وحصل على الموافقة سريعا من هيئة الدواء الأمريكية، لأن المرض نادر، كما أن المرض ليس له أدوية كثيرة، ووجدت هيئة الدواء الأمريكية أن الدواء يمد الحياة للمرضى ويحسن من حالة المريض ٥ شهور زيادة، وذلك فى دراسات المرحلة الثانية، وما زالت أبحاث المرحلة الثالثة مستمرة قائلة: «ننتظر مزيدا من النتائج للدواء إذا كان يطيل من مدة حياة المريض».
علاج نهائي
كما أكدت أن مرض التصلب الجانبى الضمورى مرض نادر يسبب ضمورا فى جذور الأعصاب الشوكية، والتى تعتبر أساس خلايا المخ التى تغذى العضلات الحركية، لافتة إلى أن من ضمن أعراض المرض وجود نغزات تحت الجلد يشعر بها المريض، وتؤثر على الوجه، ويسبب الضمور فى عضلات المضغ والعضلات المسئولة عن البلع، وفى المراحل المتأخرة يؤثر على عضلات التنفس ويحدث فيها شلل، وأوامر الأعصاب لا تذهب إليها، ويمكن أن تتوقف عضلة التنفس.
وأكدت أستاذ المخ والأعصاب أن المرض لا يوجد له علاج نهائى، ولكن يتوفر نوعان من الدواء، ومضادات الأكسدة تحافظ على عمر الخلايا لأطول فترة ممكنة حتى لا يحدث ضمور، وتعطى فقط نتائج محدودة على قوة العضلات الحركية.
نقلًا عن العدد الورقي..،
