بعد مأساة الطفلة رقية.. تفاصيل بروتوكول يحرم الأطفال مصابي ضمور العضلات من العلاج
نجحت أسرة الطفلة رقية مريضة ضمور العضلات في جمع مبلغ ما يقرب من ٤٣ مليون جنيه تكلفة حقنة العلاج الجيني Zolgensma، وهو الدواء الذي يحقق نسب شفاء مرتفعة لمرض ضمور العضلات، ويمنع الطفل من الوصول لمرحلة الإعاقة وينمو بشكل طبيعي.
عشرات الأطفال المصابون بمرض ضمور العضلات بحاجة أيضًا إلى جمع تبرعات لهم لعلاجهم والحصول على الحقنة الأغلى في العالم.
وطالب عدد من الأهالي بضرورة حصول أطفالهم على العلاج الجيني وضرورة تكاتف المجتمع معهم.
شكاوى الأهالي
روى عماد الدين، والد الطفل آدم، معاناة ابنه مع مرض ضمور العضلات الشوكي، وعدم تلقي العلاج حتى الآن.
وأشار إلى أنه تقدم إلى لجنة علاج ضمور العضلات ورغم إنهاء الملف الخاص به، وإجراء كل التحاليل والفحوصات المطلوبة منه، إلا أنه تم تغيير بروتوكول علاج هؤلاء الأطفال وبعد أن وفرتها الصحة للأطفال الأقل من عامين أصبحت مقصورة فقط على الأطفال الأقل من ٦ شهور فقط.
وأضاف أن قصر البروتوكول على الأطفال الأقل من عمر ٦ شهور جاء لتقليل عدد الأطفال لأن من يكتشف المرض قبل عمر ٦ شهور نادرًا جدًّا ولحين استكمال الأوراق والعرض على اللجان يكون مرَّ على عمره ٦ شهور، مشيرًا إلى أن أعراض المرض تبدأ من ٤ إلى ٦ شهور وعند إجراء التحاليل يكون مرَّ الوقت.
كما أن اللجنة تصف للأطفال بعدها جلسات علاج طبيعي فقط، وأوضح أن ابنه عرض على اللجنة بتاريخ ١٤ ديسمبر الماضي وقالوا له إن الحقنة غير متوفرة لابنه، وتم وصف الدواء الشراب له ولم يتم صرفه حتى الآن لأن التأمين الصحي لم يوفره نتيجة الإجراءات الروتينية ما بين وزارتي الصحة والمالية، مطالبًا بضرورة وجود مشاركة مجتمعية مع الدولة لإنشاء كيان مخصص لأطفال ضمور العضلات بالتبرعات لعلاج الأطفال.
الطفل أنس نفس معاناة آدم
وقال محمد حسن والد الطفل أنس لـ"فيتو": بعد الكشف وإجراء التحاليل المطلوبة والعرض على اللجان فوجئنا بتغيير البروتوكول ليكون فقط للأطفال أقل من ٦ شهور دون إعلان سبب واضح لذلك.
وأضاف: ابنى عمره ١٠ شهور حاليًا وتم التشخيص وعمره ٦ شهور، مشيرًا إلى أنه يكون بتاريخ عرض اللجنة العليا لعلاج ضمور العضلات عمره ٦ شهور، وتم عرضنا في شهر مارس الماضي والسبب تأخير الإجراءات.
وأوضح أنه تم سحب العينات في أسيوط وإجراء التحاليل الجينية في أسيوط، وبعد تأكيد التشخيص علينا انتظار مكالمة من اللجنة العليا لضمور العضلات للعرض عليهم وفحص الطفل، وبعد ذلك كان الرد تم تغيير البروتوكول ولا يوجد في أيدينا ما نفعله.
وأشار إلى أنه اشترى عبوة دواء شراب دواء الشراب "ريسديبلام " بـ٦٠ ألف جنيه للعبوة على نفقته الخاصة والعبوة تكفي شهرًا حاليًا، وكلما يزيد عمر الطفل ووزنه يزيد حجم الاستخدام من العبوة أي أن الطفل كلما زاد وزنه يزيد حجم الجرعة، وكلما تقدم في العمر يستهلك عبوات أكثر مؤكدًا أن الحل في استخدام الحقنة.
وقال: "ابني حصل على الدواء الشراب ولديه تحسن ولو حصل على الحقنة سوف يتحسن كثيرًا"، وموضحًا أنه اشترى عبوتين فقط على حسابه حتى الآن.
وتابع:أيا كان ميزانيتي هستحمل اشتري على حسابي لحد إمتى، والطفل يحتاج للدواء مدى الحياة.
واستطرد: رد مسئولو اللجنة في هذه الحالات "ربنا يسهل في أقرب وقت".
وقال: ى"ما ذنب الطفل، ومَن يستطيع شراء ذلك الدواء طوال السنوات بخلاف مصروفات الحياة اليومية، لافتًا إلى أن تكلفة العبوات في السنة يمكن أن تصل إلى مليون جنيه.
واختتم: "هصرف لحد ما أخلص كل الفلوس اللي معايا وآخر جنيه نشتري به العلاج، بنتعب عشان خاطر أطفالنا".
