اقتراح برغبة لإدراج مرضى الدوشن ضمن مبادرة علاج الضمور الشوكي
تقدم الدكتور أيمن محسب، عضو مجلس النواب إلى المستشار حنفي جبالي، رئيس المجلس، باقتراح برغبة، بشأن إدراج الضمور العضلي الدوشن ضمن المبادرة الرئاسية لعلاج الضمور الشوكي، وتوفير الأدوية والفحوصات الجينية الخاصة بعلاجهم.
وأوضح "محسب"، أن ضمور العضلات هو مجموعة من الأمراض التي تُسبب ضعف العضلات وفقدان الكتلة العضلية تدريجيًّا، حيث تعيق الجينات الشاذة (الطفرات) في مرض ضمور العضلات إنتاج البروتينات اللازمة لبناء عضلة سليمة، مؤكدا أن الضمور العضلي دوشن هو أشرس الأنواع لأنه يؤثر علي عضلة القلب.
وقال "محسب" إن مبادرة الرئيس عبد الفتاح السيسى، لعلاج مرضى ضمور العضلات الشوكي، طوق النجاة للكثيرين، لكن عند قيام الأهالي بالاتصال على الخط الساخن 106 المخصص للمبادرة فوجئوا أن المبادرة تشمل الضمور العضلي الشوكي فقط وليس الدوشن، وهو ما يحرم الكثير من الأطفال من أمل العلاج.
وأشار عضو مجلس النواب، إلى أنه لم يتم ادراج العلاج الجيني المخصصة للدوشن في المبادرة، وهم أربعة أدوية وحصلوا علي موافقة FDA وهم الأمل الوحيد لعلاج هؤلاء الأطفال، قبل وصول الضمور لعضلة القلب، كما أنه لم يتم إدراج الفحوصات الجينية للدوشن ضمن المبادرة.
وأكد "محسب"، على أنه تلقيت العديد من الاستغاثات من جانب أهالي هؤلاء الأطفال، من أجل الحفاظ على بارقة الأمل التى ظهرت لهم.
وشدد "محسب" على ضرورة ادراج الضمور العضلي الدوشن ضمن المبادرة الرئاسية وتوفير الأدوية الجينية الخاصة بعلاجهم والفحوصات الجينية ضمن المبادرة مثل الضمور العضلي الشوكي
وطالب بتوفير مراكز للعلاج والرعاية لمرضي ضمور العضلات حيث لا يوجد مراكز أو مستشفيات لعلاج مرضي الضمور العضلي بالمحافظات.
واختتم "محسب"، قائلا:" أطلب سرعة مناقشة هذا الاقتراح، وعرضه على القائم بأعمال وزير الصحة لسرعة اتخاذ قرار بشأنه، لأن الوقت يعد فارقا في حياة هؤلاء الأطفال."
