هشاشة العظام الوراثية تغتال شباب «تقوى».. الأطباء يصفون علاجها في أمريكا بعد معاناة 10 سنوات.. وتطالب بتدخل أجهزة الدولة
طفولة لم تعشها في هناء أو راحة، وإنما
كانت مليئة بالمعاناة والألام، بسبب مجهول لم تكن تعرف فيه سوى التعب بمجرد بذل أي مجهود في منزلها، حيث كانت حياتها في السابق بالرغم من المعاناة إلا أنها
كانت تشعر بطمأنينة في العيش داخل منزلها، إلا أنها بعد وصولها فترة العشرينيات
انقلب حالها رأسا على عقب بعد حصولها على دواء للهرمونات لعلاج المشاكل التي تعرضت
لها في الدورة الشهرية.
معاناة على مدار 10 سنوات
10 أعوام من آلام العظام عاشتها تقوى على شعبان، الفتاة التي تبلغ من العمر 31 عامًا، ولم تجد خلال هذه المدة تشخيص مناسب للمرض الذي تعاني منه، من مستشفى لأخرى كانت مسيرتها في البحث عن العلاج المناسب لمرضها، وما بين كل رحلة تتعرض لكافة أنواع التعب خلال الحركة المستمرة لها، والتي بدأت بعلاج الهرمونات حتى وصلت لهذه للموت البطيء.
هشاشة العظام
"أنا بنت عندي 31 سنة من وأنا طفلة بتعب من أي مجهود عضمي بيوجعني جامد بس كنت بمارس حياتي لغاية من حوالي 10 سنين الدورة الشهرية كانت بتجيلي بنزيف المهم رحت لدكتورة نساء كتبت على دواء هرمونات يدوب أخدت منه 5 حبات كنت كل يوم أتعب عن اللي قبله لحد خامس يوم جالي هبوط حاد وروحت المستشفى ومن بعدها عضمي وجعه زاد جامد وأثر على حركتي"، تقول تقوى شعبان المصابة بهشاشة العظام.
بدأت تقوى آلامها في العمود الفقري، ومن ثم الأيدي والمفاصل، ومنها إلى كافة عظام جسمها، مما تسبب في التأثير الشديد على عظام الفك والضروس ونتج عنها تكسرها، وهذا ما جعلها لا تستطيع الحركة والذهاب إلى الأطباء، الذين شخصوا حالتها على أنها هشاشة في العظام، ولكنهم بالرغم من ذلك لم يتعرفوا على السبب الأساسي لهذا المرض الذي تعرضت له، حتى يتمكنوا من معالجته.
تقول تقوى: "عملت كل الأشعة والتحاليل والمناظير على اللي ممكن تسبب الهشاشه معرفوش يوصلوا لسببها وكان فيه دكتور عمل عليا كونسلتوا في القصر العيني عشان الحالة نادرة وقالوا ممكن من الكلى مطلعش من الكلى وقال إن الكالسيوم وغذاء الأكل عموما مش واصل للعضم.. الدكتور بصراحة وقف جنبي جامد وجه معايا لدكتور روماتيزم في القصر عشان يفهمها الحالة.. كشفت عليا وقالت الهشاشة واضحة.. طبعا كل ده مفيش الأدوية بتجيب تحسن والعضم كل مدى الوجع بيزيد".
العلاج في أمريكا
وعن حقن الفورتيو، أوضحت أنها ذهبت في إحدى المرات إلى دكتور كتب لها حقن الفورتيو، وهذا ما جعلها تأخذ منها 6 أو 7 مرات تقريبا، مما جعلها تشعر بتحسن ملحوظ بعد 4 شهور، وبعد ذلك طلب منها الدكتور أشعة الهشاشة، وأعطاها حقنة ألاسكا، التي جعلتها ترجع إلى المعاناة مرة أخرى بل وأكثر من ذلك، مشيرة إلى أنها ذهبت إلى إحدى المستشفيات الخاصة، وتم شرح الحالة أمام إحدى الطبيبات التي بدورها قالت لها إن هناك علاج في أمريكا لحالتها.
العلاج بالجينات
وأضافت أن الطبيبة أكدت لها بأنها تعاني من هشاشة عظام وراثية، وتتم معالجتها بالجينات في أمريكا، وهذا ما يحتاج مساعدة لمحاولة توفير إجراءات السفر من الجهات المسؤولة حتى يتم سفرها على نفقة الدولة وإنقاذها من المعاناة اليومية التي تعاني منها بسبب آلام العظام.
يذكر أن المؤتمر السنوي الخامس عشر للجمعية المصرية لهشاشة العظام وطب المسنين، كشف عن ظاهرة جديدة بدأت تظهر بعيادات أطباء الأطفال والعظام خلال العقد الأخير، تتمثل في انتشار لين وهشاشة العظام بين الأطفال في مرحلتي الطفولة والمراهقة بسبب عوامل عديدة وتتسبب في ضعف تكوين العظام رغم كون هذه المرحلة أساسية لبناء عظام قوية تحمي الإنسان من الكسور في شيخوخته،
وكان الدكتور سمير البدوي أستاذ الروماتيزم بجامعة القاهرة ورئيس الجمعية، قال إن الأطفال يكونون عرضة للإصابة بهشاشة العظام إما بسبب أمراض وراثية أو أمراض ترتبط بالحياة اليومية، والتي تؤثر في بناء الكتلة العظمية، وبصفة عامة تبدأ عملية بناء الكتلة العظمية عند الأطفال في رحم الأم، حيث تخضع 80% من الكتلة العظمية للعوامل الوراثية في حين تخضع النسبة الباقية لنوعية الغذاء أثناء الحمل وبعد الولادة.
وأضاف أنه، في مرحلة البلوغ والمراهقة، تشكل ممارسة الرياضة أحد أهم عوامل بناء الكتلة العظمية التي تبلغ ذروتها في سن الثلاثين، مع ملاحظة أن الثانية عشرة عند الإناث والرابعة عشرة عند الأولاد تمثل قفزة مفاجئة في الكتلة العظمية، ويعد شلل الأطفال والشلل الدماغي، وتدني مستوى الكولاجين الذي يترسب عليه الكالسيوم بالعظام من أهم الأمراض الوراثية المسببة للهشاشة وجعل عظام الطفل عرضة للإصابة بالكسور.
معاناة على مدار 10 سنوات
10 أعوام من آلام العظام عاشتها تقوى على شعبان، الفتاة التي تبلغ من العمر 31 عامًا، ولم تجد خلال هذه المدة تشخيص مناسب للمرض الذي تعاني منه، من مستشفى لأخرى كانت مسيرتها في البحث عن العلاج المناسب لمرضها، وما بين كل رحلة تتعرض لكافة أنواع التعب خلال الحركة المستمرة لها، والتي بدأت بعلاج الهرمونات حتى وصلت لهذه للموت البطيء.
هشاشة العظام
"أنا بنت عندي 31 سنة من وأنا طفلة بتعب من أي مجهود عضمي بيوجعني جامد بس كنت بمارس حياتي لغاية من حوالي 10 سنين الدورة الشهرية كانت بتجيلي بنزيف المهم رحت لدكتورة نساء كتبت على دواء هرمونات يدوب أخدت منه 5 حبات كنت كل يوم أتعب عن اللي قبله لحد خامس يوم جالي هبوط حاد وروحت المستشفى ومن بعدها عضمي وجعه زاد جامد وأثر على حركتي"، تقول تقوى شعبان المصابة بهشاشة العظام.
بدأت تقوى آلامها في العمود الفقري، ومن ثم الأيدي والمفاصل، ومنها إلى كافة عظام جسمها، مما تسبب في التأثير الشديد على عظام الفك والضروس ونتج عنها تكسرها، وهذا ما جعلها لا تستطيع الحركة والذهاب إلى الأطباء، الذين شخصوا حالتها على أنها هشاشة في العظام، ولكنهم بالرغم من ذلك لم يتعرفوا على السبب الأساسي لهذا المرض الذي تعرضت له، حتى يتمكنوا من معالجته.
تقول تقوى: "عملت كل الأشعة والتحاليل والمناظير على اللي ممكن تسبب الهشاشه معرفوش يوصلوا لسببها وكان فيه دكتور عمل عليا كونسلتوا في القصر العيني عشان الحالة نادرة وقالوا ممكن من الكلى مطلعش من الكلى وقال إن الكالسيوم وغذاء الأكل عموما مش واصل للعضم.. الدكتور بصراحة وقف جنبي جامد وجه معايا لدكتور روماتيزم في القصر عشان يفهمها الحالة.. كشفت عليا وقالت الهشاشة واضحة.. طبعا كل ده مفيش الأدوية بتجيب تحسن والعضم كل مدى الوجع بيزيد".
العلاج في أمريكا
وعن حقن الفورتيو، أوضحت أنها ذهبت في إحدى المرات إلى دكتور كتب لها حقن الفورتيو، وهذا ما جعلها تأخذ منها 6 أو 7 مرات تقريبا، مما جعلها تشعر بتحسن ملحوظ بعد 4 شهور، وبعد ذلك طلب منها الدكتور أشعة الهشاشة، وأعطاها حقنة ألاسكا، التي جعلتها ترجع إلى المعاناة مرة أخرى بل وأكثر من ذلك، مشيرة إلى أنها ذهبت إلى إحدى المستشفيات الخاصة، وتم شرح الحالة أمام إحدى الطبيبات التي بدورها قالت لها إن هناك علاج في أمريكا لحالتها.
العلاج بالجينات
وأضافت أن الطبيبة أكدت لها بأنها تعاني من هشاشة عظام وراثية، وتتم معالجتها بالجينات في أمريكا، وهذا ما يحتاج مساعدة لمحاولة توفير إجراءات السفر من الجهات المسؤولة حتى يتم سفرها على نفقة الدولة وإنقاذها من المعاناة اليومية التي تعاني منها بسبب آلام العظام.
يذكر أن المؤتمر السنوي الخامس عشر للجمعية المصرية لهشاشة العظام وطب المسنين، كشف عن ظاهرة جديدة بدأت تظهر بعيادات أطباء الأطفال والعظام خلال العقد الأخير، تتمثل في انتشار لين وهشاشة العظام بين الأطفال في مرحلتي الطفولة والمراهقة بسبب عوامل عديدة وتتسبب في ضعف تكوين العظام رغم كون هذه المرحلة أساسية لبناء عظام قوية تحمي الإنسان من الكسور في شيخوخته،
وكان الدكتور سمير البدوي أستاذ الروماتيزم بجامعة القاهرة ورئيس الجمعية، قال إن الأطفال يكونون عرضة للإصابة بهشاشة العظام إما بسبب أمراض وراثية أو أمراض ترتبط بالحياة اليومية، والتي تؤثر في بناء الكتلة العظمية، وبصفة عامة تبدأ عملية بناء الكتلة العظمية عند الأطفال في رحم الأم، حيث تخضع 80% من الكتلة العظمية للعوامل الوراثية في حين تخضع النسبة الباقية لنوعية الغذاء أثناء الحمل وبعد الولادة.
وأضاف أنه، في مرحلة البلوغ والمراهقة، تشكل ممارسة الرياضة أحد أهم عوامل بناء الكتلة العظمية التي تبلغ ذروتها في سن الثلاثين، مع ملاحظة أن الثانية عشرة عند الإناث والرابعة عشرة عند الأولاد تمثل قفزة مفاجئة في الكتلة العظمية، ويعد شلل الأطفال والشلل الدماغي، وتدني مستوى الكولاجين الذي يترسب عليه الكالسيوم بالعظام من أهم الأمراض الوراثية المسببة للهشاشة وجعل عظام الطفل عرضة للإصابة بالكسور.
