تعرف على قيمة تبرعات علاج الطفل "رشيد"

كشف ياسر طه، والد الطفل رشيد، مريض ضمور العضلات الشوكي، أن حجم التبرعات التى حصل عليها لعلاج ابنه من مرض ضمور العضلات وصل إلى 20 مليون جنيه.

وأضاف فى مداخلة هاتفية لبرنامج "آخر النهار"، تقديم الإعلامي تامر أمين المذاع على فضائية "النهار"، أنه بمجرد اكتمال مبلغ الـ 35 مليون جنية قيمة الحقنة الجينية سنطلب من الشركة المصنعة للدء فى إنتاجها خلال 12 يوما.

تبرعات قانونية
وأوضح ان كافة التبرعات التى حصل عليها من أجل علاج ابنه "رشيد"، تتم عبر الطرق القانونية والمعلنة بشفافية، مشيرا إلى أنه خلال ايام قليلة سيتم الإعلان عن وصول التبرعات لـ 35 مليون جنية مباشرة.

وكان نشطاء مواقع التواصل الاجتماعي «فيس بوك» دشنوا هاشتاجا جديدا بعنوان #انقذوا_رشيد وذلك بعد إصابة الطفل رشيد بمرض نادر لضمور العضلات الشوكي وهو ما يجعله قعيدا طوال حياته.

وقالت والده «رشيد»: ابني تم تشخيصه مؤخرا بمرض جيني نادر اسمه ضمور العضلات الشوكي Spinal Muscular Atrophy-معروف بالSMA نسبة انتشاره 1:10000  في الأطفال.

وأوضحت أن المرض يأثر على الخلايا المسئولة عن الحركة وبيضعف الأطراف وتابعت: «ابني مش هيقدر يقف ولا يمشي ده بالإضافة إلى أننا لازم نحافظ على جلسات علاجي طبيعي يوميا ومدى الحياة للحفاظ على الحالة من التدهور، والحل الوحيد هو حقنة اسمها Zolgensma بس للأسف الحقنة دي هي الأغلى في العالم تكلفتها 2.1 مليون دولار (حوالي 35 مليون جنيه مصري).

وأضافت:«من أهم شروطها أن الطفل ياخدها قبل ما يتم سنتين، والحقنة دي متوفرة في الولايات المتحدة ومؤخرا أصبحت متوفرة في دبي. وطبعا نظرا لسعرها، فمحدش بيقدر على تكلفتها من غير تبرعات.. ف أنا بناشد السيد الرئيس انه يعالج ابني على نفقة الدولة مع العلم أن الوقت المتاح قدامنا هو أقل من 4 شهور».