ماسأة أب مات أطفاله الأربعة بمرض نادر ويناشد الرئيس إنقاذ "الخامس" | فيديو
رصدت
"فيتو" مأساة عماد موسى عبدالعزيز، من قرية البرانقة بمركز ببا جنوب بني
سويف، الذي فقد أربعة من أطفاله بسبب مرض نادر، والذي ناشد الرئيس عبدالفتاح
السيسي إصدار أوامر بسفر نجله الخامس "أيمن" للعلاج
بالخارج، قبل أن يلحق بأخوته.
في البداية قال "عماد" إنه على مدار 16 عامًا توفي له 4 أولاد بمرض نادر يسبب لهم خلل في المناعة، قبل أن يكتشف الأطباء بعد أن أصيب أخيهم الخامس "أيمن" بنفس المرض، وشخصوه بأنه يعاني من مرض نادر بالجهاز المناعي "بسبب نشاط كرات الدم البيضاء التي تهاجم الجسم بشراسة" تسببت في استئصال الطحال وإجراء فتاق بالخصية، بالإضافة إلى هبوط وتكسير في العظام والتهابات في المفاصل وإحمرار بالجسم والارتفاع المتكرر في درجة الحرارة.
وأضاف: حملت ابني على كتفي وعرضته على غالبية الأطباء المختصين والمستشفيات ببني سويف والقاهرة، ولكن دون جدوى، ومؤخرًا وصف الأطباء علاج نادر له غير موجود فى السوق المصرى ويتم إستيراده من الخارج، لافتًا إلى أن العلبة تحتوي على 28 حقنة بـ26 ألف جنيه والطفل يحتاج إلى حقنة كل يومين، مؤكدًا أنه باع كل ما يملك من أجل إنقاذ نجله، بعد أن رفض التأمين الصحي توفير العلاج.
وتابع: توجهت أكثر من مرة لفرع هيئة التأمين الصحي ببني سويف، ودائمًا ما كانوا يؤكدون لي أن العلاج غير متوفر ببرتوكول التأمين الصحي، وهو ما دفعه إلى محاولة التواصل مع الدكتور محمد هاني غنيم محافظ بني سويف، والدكتور محمد يوسف، وكيل وزارة الصحة بالمحافظة، أملًا أن يكون الغوث على آيديهم ويأمروا بتوفير العلاج لإنقاذ ابني من هذا المرض النادر الذي يأكل في جسده.
وواصل: لم أكن أتوقع هذه الاستجابة السريعة من محافظ بني سويف، ووكيل وزارة الصحة، حيث قّرر المحافظ تكفل المحافظة بتوفير العلاج لأبني من "صندوق المشاركة المجتمعية" بالمحافظة، وكلف وكيل وزارة الصحة بالتنسيق والتواصل مع مسؤولي التأمين الصحي لتوفير العلاج باستيراده من الخارج، على نفقة الدولة، موجهًا الشكر لهما على استجابتهما السريعة، وموجهًا مناشدة للرئيس عبدالفتاح السيسي، ببحث إمكانية سفر نجله للخارج لعله يكون سببًا في إنقاذه من اللحاق بأخوته.
وكان الدكتور محمد هاني غنيم محافظ بني سويف، قّرر، تحمل المحافظة تكلفة الدواء المطلوب لحالة الطفل المصاب بخلل بالجهاز المناعي، من صندوق المساهمة المجتمعية للمحافظة، وذلك لحين توفير الدواء عن طريق إدارة العلاج على نفقة الدولة بوزارة الصحة.
وأكد المحافظ، أنه وجه بعمل تقرير طبي للطفل بمعرفة استشاري متخصص، ليتم رفعه لوزارة الصحة لبحث إمكانية وسبل توفير العلاج المطلوب وعلاجه على نفقة الدولة، بجانب التواصل مع هيئة الدواء المصرية بشأن إمكانية توفير الدواء المطلوب، مؤكدًا على أن المحافظة بالتنسيق المستمر مع الجهات المعنية لن تدخر جهدا لضمان توفير العلاج بشكل منتظم ومستمر.
وأشار المحافظ، إلى تواصله عبر مكالمته التليفونية بالدكتور محمد يوسف، وكيل وزارة الصحة، والذي قد استقبل اليوم والد الطفل بمقر مديرية الصحة، حيث حرص المحافظ على مكالمة والد الطفل تليفونيا لطمأنته بأنه لن يدخر جهدا ولا سبيلا في هذا الشأن، واستمع لوالد الطفل عن مستجدات الحالة والظروف التي تمر بها الأسرة، خاصة وأن الدواء المستعمل لعلاج الحالة توجد صعوبة في توفيره، بجانب تكلفته الكبيرة.
وأكد وكيل وزارة الصحة، أنه المديرية تسير في أكثر من اتجاه "وتنفيذا لتوجيهات المحافظ" لتوفير العلاج للطفل بشكل منتظم، خاصة وأن نفس المرض قد تسبب في وفاة 4 أشقاء له ـ حسب ما أكد والد الطفل ـ.
وأشار إلى أنه يجري التواصل مع أكثر من جهة مختصة في مقدمتها الهيئة العامة للتأمين الصحي وإدارة العلاج على نفقة الدولة بالوزارة، وذلك لدراسة الحلول والبدائل المتاحة مع دراسة الإمكانية لو تطلب الأمر علاجه بالخارج على نفقة الدولة، بجانب التواصل مع الجمعية التي كانت توفر الدواء له قبل ذلك لإمكانية الاستمرار في توفيره، وغيرها من الحلول والبدائل المطروحة.
محافظ بني سويف: صندوق "المساهمة المجتمعية" يتحمل تكاليف علاج طفل مصاب بخلل مناعي
وأشار وكيل وزارة الصحة الى أنه "فور تكليف المحافظ" ببحث حالة الطفل، تواصل "أمس" مع والد الطفل "تليفونيا" واستفسر منه عن الوضع الصحي لحالة ابنه.
ولفت الى أنه كلف الدكتور طارق عباس مدير إدارة ببا، بزيارة أسرة الطفل والاطمئنان على حالته الصحية، حيث اطمأن بالفعل "مساء أمس" على حالة الطفل بمنزل الأسرة.
في البداية قال "عماد" إنه على مدار 16 عامًا توفي له 4 أولاد بمرض نادر يسبب لهم خلل في المناعة، قبل أن يكتشف الأطباء بعد أن أصيب أخيهم الخامس "أيمن" بنفس المرض، وشخصوه بأنه يعاني من مرض نادر بالجهاز المناعي "بسبب نشاط كرات الدم البيضاء التي تهاجم الجسم بشراسة" تسببت في استئصال الطحال وإجراء فتاق بالخصية، بالإضافة إلى هبوط وتكسير في العظام والتهابات في المفاصل وإحمرار بالجسم والارتفاع المتكرر في درجة الحرارة.
وأضاف: حملت ابني على كتفي وعرضته على غالبية الأطباء المختصين والمستشفيات ببني سويف والقاهرة، ولكن دون جدوى، ومؤخرًا وصف الأطباء علاج نادر له غير موجود فى السوق المصرى ويتم إستيراده من الخارج، لافتًا إلى أن العلبة تحتوي على 28 حقنة بـ26 ألف جنيه والطفل يحتاج إلى حقنة كل يومين، مؤكدًا أنه باع كل ما يملك من أجل إنقاذ نجله، بعد أن رفض التأمين الصحي توفير العلاج.
وتابع: توجهت أكثر من مرة لفرع هيئة التأمين الصحي ببني سويف، ودائمًا ما كانوا يؤكدون لي أن العلاج غير متوفر ببرتوكول التأمين الصحي، وهو ما دفعه إلى محاولة التواصل مع الدكتور محمد هاني غنيم محافظ بني سويف، والدكتور محمد يوسف، وكيل وزارة الصحة بالمحافظة، أملًا أن يكون الغوث على آيديهم ويأمروا بتوفير العلاج لإنقاذ ابني من هذا المرض النادر الذي يأكل في جسده.
وواصل: لم أكن أتوقع هذه الاستجابة السريعة من محافظ بني سويف، ووكيل وزارة الصحة، حيث قّرر المحافظ تكفل المحافظة بتوفير العلاج لأبني من "صندوق المشاركة المجتمعية" بالمحافظة، وكلف وكيل وزارة الصحة بالتنسيق والتواصل مع مسؤولي التأمين الصحي لتوفير العلاج باستيراده من الخارج، على نفقة الدولة، موجهًا الشكر لهما على استجابتهما السريعة، وموجهًا مناشدة للرئيس عبدالفتاح السيسي، ببحث إمكانية سفر نجله للخارج لعله يكون سببًا في إنقاذه من اللحاق بأخوته.
وكان الدكتور محمد هاني غنيم محافظ بني سويف، قّرر، تحمل المحافظة تكلفة الدواء المطلوب لحالة الطفل المصاب بخلل بالجهاز المناعي، من صندوق المساهمة المجتمعية للمحافظة، وذلك لحين توفير الدواء عن طريق إدارة العلاج على نفقة الدولة بوزارة الصحة.
وأكد المحافظ، أنه وجه بعمل تقرير طبي للطفل بمعرفة استشاري متخصص، ليتم رفعه لوزارة الصحة لبحث إمكانية وسبل توفير العلاج المطلوب وعلاجه على نفقة الدولة، بجانب التواصل مع هيئة الدواء المصرية بشأن إمكانية توفير الدواء المطلوب، مؤكدًا على أن المحافظة بالتنسيق المستمر مع الجهات المعنية لن تدخر جهدا لضمان توفير العلاج بشكل منتظم ومستمر.
وأشار المحافظ، إلى تواصله عبر مكالمته التليفونية بالدكتور محمد يوسف، وكيل وزارة الصحة، والذي قد استقبل اليوم والد الطفل بمقر مديرية الصحة، حيث حرص المحافظ على مكالمة والد الطفل تليفونيا لطمأنته بأنه لن يدخر جهدا ولا سبيلا في هذا الشأن، واستمع لوالد الطفل عن مستجدات الحالة والظروف التي تمر بها الأسرة، خاصة وأن الدواء المستعمل لعلاج الحالة توجد صعوبة في توفيره، بجانب تكلفته الكبيرة.
وأكد وكيل وزارة الصحة، أنه المديرية تسير في أكثر من اتجاه "وتنفيذا لتوجيهات المحافظ" لتوفير العلاج للطفل بشكل منتظم، خاصة وأن نفس المرض قد تسبب في وفاة 4 أشقاء له ـ حسب ما أكد والد الطفل ـ.
وأشار إلى أنه يجري التواصل مع أكثر من جهة مختصة في مقدمتها الهيئة العامة للتأمين الصحي وإدارة العلاج على نفقة الدولة بالوزارة، وذلك لدراسة الحلول والبدائل المتاحة مع دراسة الإمكانية لو تطلب الأمر علاجه بالخارج على نفقة الدولة، بجانب التواصل مع الجمعية التي كانت توفر الدواء له قبل ذلك لإمكانية الاستمرار في توفيره، وغيرها من الحلول والبدائل المطروحة.
محافظ بني سويف: صندوق "المساهمة المجتمعية" يتحمل تكاليف علاج طفل مصاب بخلل مناعي
وأشار وكيل وزارة الصحة الى أنه "فور تكليف المحافظ" ببحث حالة الطفل، تواصل "أمس" مع والد الطفل "تليفونيا" واستفسر منه عن الوضع الصحي لحالة ابنه.
ولفت الى أنه كلف الدكتور طارق عباس مدير إدارة ببا، بزيارة أسرة الطفل والاطمئنان على حالته الصحية، حيث اطمأن بالفعل "مساء أمس" على حالة الطفل بمنزل الأسرة.