ولادي بيموتوا.. إصابة 3 أشقاء بأسيوط بمرض وراثي نادر يتسبب في انتحار الأب.. والأم تستغيث
تعيش ربة منزل بمركز منفلوط بمحافظة أسيوط حالة من اليأس والحزن على إصابة أطفالها الثلاثة بمرض وراثي نادر ادي الي تضخم في الكبد والطحال والتقذم والتأخر الذهني وجعلهم جميعا على مشارف الموت بالتزامن مع رفض جميع الجهات المسئولة بالمحافظة لمساعدتها وتقديم يد العون لها خاصة بعد انتحار زوجها حزنا على مرض أطفاله.
وتسبب مرض الاطفال الثلاث في أقدام مسعد عبد السلام والد الأطفال في العقد الثالث من عمره على الانتحار والتخلص من حياته بعدما اغلقت في وجهه جميع الأبواب ولم يجد بدا من إنهاء حياته بسبب عجزه عن مساعدة وانقاذ فلذات كبده وتداول الاهالى بمركز قصته ورغم ذلك حاولت والدة الأطفال اكثر من مرة الوصول لحل لمشكلة أطفالها الثلاثة حتي بعد وفاة زوجها وحزنها عليه.
اقرأ أيضا:
مستحملتش الصدمة.. دخول والدة الاطفال ضحايا حادث أسيوط في غيبوبة تامة
الأطفال رؤي وتقوي وعصام واعمارهم ٧ و٦ و٥ سنوات يعانون من مرض تخزين الميكربوليسرينات النوع الأول وهو مرض وراثي نادر يؤثر على النمو العظمي مما يؤدي الي تشوهات بالهيكل العظمي يصاحبها تضخم في الكبد والطحال وقصر في القامة مع وجود تأخر في القدرات الذهنية والبدنية للطفل وتم التشخيص الاكلينيكي للحالات الثلاث بتحليل الانزيم البيكيميائي والذي أوضح نقص الانزيم والمتسبب للمرض وأوضحت التقارير الخاصة بالمستشفي الجامعي ان الحالات الثلاثة تحتاج للعلاج عن طريق إعطاء الانزيم التعويضي لمنع تدهور الحالات اكثر من ذلك وفي اسرع وقت.
وبالفعل تقدمت الام بطلب لمديرية الصحة والمستشفى الجامعي بمنفلوط وتم عرض حالة الأطفال بها واستخراج التقارير الأخيرة بسوء الحالات وتحويلها للمجالس الطبية المتخصصة بوزارة الصحة والتي بدورها حولتها لجنة للكشف بالقاهرة وتم عرض الأطفال وحالتهم عليها لكنها فوجئت برفض اللجنة للعلاج بحجة ان الحالات متأخرة وموشكة على الموت وعدم توافر العلاج لها كونه مكلف للغاية على حد قولها.
واكدت الام في استغاثتها ان اللجنة الطبية التي عقدت في ال17 من مايو الحالى بالقاهرة طالبتها برفع قضية إدارية بشأن حالة الأطفال وفي حين الحكم بالعلاج سيتم صرف الدواء اللازم لاطفالها مشيرة ان رئيس المجلس الطبي ومسؤولة الشئون القانونية باللجنة أصروا ان علاج الأطفال لن يتم الا بعد صدور حكم محكمة بذلك وخاصة ان الحالات الثلاث تنتظر الوفاة ولن يتم تقديم اي مساعدات لهم إلا بعد البت في قضيتهم.
واستغاثت ام الأطفال برئاسة مجلس الوزراء ووزيرة الصحة بمساعدة أطفالها وعلاجهم في أسرع وقت دون اللجوء لقضايا خاصة مع توقف المحاكم في الآونة الأخيرة بسبب تداعيات فيروس كورونا المستجد والتأخير يعرض حياة أطفالها للخطر والموت المحقق اذا انتظرت اكثر من ذلك.
