ورقي

10 الاف مريض هيموفيليا يطالبون بصرف علاج وقائي لهم لمنع النزيف 

شكاوى من رفض المجالس الطبية لصرف علاج الفاكتور 9  

الهيموفيليا، مرض يدمر مستقبل شباب في عمر الزهور نتيجة الإصابة بالنزيف المستمر وفصلهم من العمل وعدم توفير العلاج لهم ، وخلال الفترة الأخيرة اشتكي عدد  من مرضي الهيموفيليا اللذين لديهم نقص عامل التجلط للدم 9 من وقف المجالس الطبية المتخصصة لصرف قرارات العلاج لهم  فضلا عن شكوي هؤلاء المرضي من الروتين الاداري في اصدار القرارات لهم في ظل الحاجة السريعة الي مشتقات الدم لوقف النزيف اللذين يصابون به كما ان مرضي الهيموفيليا نوعين احدهم لديه نقص عامل التجلط 9 والاخر نقص عامل التجلط للدم 8

تحديات متعددة تواجه اكثر من 10 الاف مريض بالهيموفيليا منها مطالبهم بصرف علاج وقائي لهم يمنع حدوث نزيف ومع ارتفاع ثمن العلاج يقتصر دور وزارة الصحة على منحهم علاج لوقف النزيف في حالة حدوثه لا يكفيهم جميعا ويحصلون عليه بصعوبة .

فيتو التقت عدد من المرضي اللذين يطالبون بتيسير اجراءات صرف العلاج نظرا لخطورة حالتم فضلا عن الموافقة على صرف جميع قرارات العلاج على نفقة الدولة الخاصة بهم دون وقف اى منها    

محمد خالد شاب يبلغ من العمر 28 عاما، يواجه مشكلة عدم توفير جميع الحقن من الفاكتور التى يحتاج اليها علي نفقة الدولة مشيرا الي ان تكلفة الحقنة يبلغ 2200 جنيه ويحتاج حقنتين اسبوعيا لوقف لنزيف الذي يتعرض له باستمرار

واشار الي انه لا يستطيع التحرك بسبب كثرة النزيف موضحا أنه كان يحصل عليها من التأمين الصحي فترة سنوات الدراسة بينما الأن لا يحصل علي الكميات الكافية من الفاكتور  حيث تصرف لهم المجالس الطبية  مبلغ 6 الاف جنيه لمدة 6 شهور لا تكفي لشراء 4 حقن .

وأوضح انه يصرف لهم بديل للفاكتور وهو حقن البلازما  الا انها تتعب المرضي كما يشكو من البطالة ورفض اصحاب العمل لتشغيل اصحاب مرضى الهيموفيليا ويحصل علي معاش تكافل وكرامة 323 جنيه ولا يكفيه.

امين حافظ مريض هيموفيليا يبلغ  من العمر 23 سنة يروي لــ"فيتو" أنه  تقدم في شهر 12 بأوراقه  للحصول على قرار علاج علي نفقة الدولة لصرف حقن الفاكتور يتم صرف قرار واحد فقط بمبلغ 6 الاف جنيها لمدة 6 هور علي الرغم من وجود اكواد داخل المجالس الطبية بقيمة اكبر من ذلك الا انها ترفض اصدارها.

واشار الي انه يعاني من نزيف مستمر في مفصل الكوع والركبة ويحصل في تلك الفترة علي اجازة من عمله ومع كثرة الحصول علي الاجازات رفضه صاحب العمل وفصله

اسلام يوسف مريض هيموفيليا قال لـ"فيتو " أن المجالس الطبية توفر لهم حقن البلازما كاحد انواع مشتقات الدم بديلا عن حقن الفاكتور  الا ان لها اضرار منها اولا عدم وجود فصائل الدم طوال الوقت و عدم صرف الكمية المطلوبة لكل مريض أثناء النزيف من قبل بنك الدم أو المستشفى فضلا عن خطورة انتقال فيروسات الكبد وكذلك  ضعف المفعول بالمقارنة مع دواء الفاكتور 8 و9 ، بجانب الاصابة بحساسية و رعشة وضغط على الكلي و الكبد وكذلك ضرورة استخدام حقن للحساسية أثناء نقل المشتقات فضلا عن إرهاق المريض في التنقل بين بنوك الدم.

وتابع حديثه بأن مريض الهيموفيليا في حالة نزيف مستمروتستغل المجالس الطبية المتخصصة جمة "في حالة وجود نزيف حاد " مشيرا الي انها عبارة لها أكثر من تفسير موضحا أن مريض الهيموفيليا طوال الوقت في حالة نزيف تلقائي بسبب وبدون سبب الا ان المجالس الطبية  لا تصرف بروتوكول العلاج الوقائي الا في حالة وجود نزيف حاد اي حادث مروري او نزيف على المخ موضحا ان التأمين الصحي يصرف جرعات علاج وقائي من حقن الفاكتور لكل مريض اسبوعيا

واشتكي من  الروتين و المماطلة في صدور القرارات بسبب طلبات اللجان المتعددة سواء  طلب تحاليل نسبة الفاكتور 8 وهو تحليل مرتفع الثمن  يتراوح تكلفته  بين 125 إلى 300 جنيه و الاستلام يكون بعد 72 ساعة أوطلب اللجنة لصورة كارنيه انه مصاب بالهيموفيليا او رغبة اللجنة في الاضطلاع علي تقرير طبي تفصيلي بالحالة الصحية من المستشفى او الموقف المالي للمريض وقرارات الصرف او رفض لجنة أمراض الدم في المجالس الطبية المتخصصة بعدم صرف الفاكتور 8 الا في حالة وجود نزيف حاد  واحيانا طلب اللجنة للأرقام القومية للأطباء على نموذج اللجنة الثلاثية من المستشفى وكذلك عند الاستعلام عن القرارات علي الخط الساخن الخاص بالمجالس الطبية المتخصصة لا يتم الرد باستمرار واحيانا يتم  إغلاق الخط.

وأوضح ان جمعيات المجتمع المدني لا تصرف دواء الفاكتور 8 و9 بشكل منتظم للمرضى نظرا لارتفاع ثمنهم من  758.5 جنيه إلى 4400 جنيه و فاكتور 9 من 1800 جنيه إلى 5.170 جنيه ويحتاج المريض الي جرعات الدواء حسب حسب حالة النزيف مطالبا وزارة الصحة بتوفير الدواء في جميع المستشفيات وعلى مدار الساعة .

واشار الي ان مرضى الهيموفيليا اللذين لديهم نقص العامل 9 لم يتم صرف لهم فاكتور 9 على قرارات نفقة الدولة.