الطفلة جودي.. معاناة 5 سنوات مع مرض نادر.. والأم: «الحقوني بنتي بتضيع مني»
شيماء أخصائية اجتماعية بمدينة السادات في محافظة المنوفية، رفضت الاستسلام لمرض طفلتها جودى البالغة من العمر 5 سنوات، وجالت بها ربوع المحروسة بحثا عن تشخيص صحيح لحالتها مهما كلفها الأمر.
باعت الأسرة قطعة الأرض التي حصلوا عليها في مسابقة بالقرعة، وباع والدها حصته في ورشة خراطة، باعوا كل ما يملكون من أجل نجلتهم من أجل أن تبقى ابتسامتها وألا تغمض عينيها للأبد.
بدأت المأساة قبل 4 سنوات حينما أتمت الطفلة شهرها الرابع لكنها لم تكن كغيرها تتحرك أو حتى تحاول الحركة بالإضافة لصغر حجمها الأمر الذي أثار الشك والريبة في نفس والدتها فأرادت أن تطمئن عليها.
توجهت الأم لأقرب مستشفى في مدينة السادات وتم حقن الطفلة بالكالسيوم لكن لم يتغير في الأمر شيء، عادت الأم بطفلتها مرة أخرى وتم تحويلها لطبيب مخ وأعصاب من أجل فحص نجلتها.
اختلف الأطباء في تشخيص حالة الطفلة الأمر الذي اضطر والدتها للذهاب لأكبر الأطباء في القاهرة والإسكندرية لتتحمل الأسرة أعباءً مادية كبيرة لكنهم لم يبالوا بذلك الأمر حتى وإن اضطروا لبيع ثيابهم من أجل طفلتهم.
أصيبت الطفلة بغيبوبة لمدة 30 يوما ومكثت في العناية المركزة بأحد المستشفيات الخاصة قبل أن يتوجه إليها الأطباء لإخبارها أنه إن لم تفق الطفلة خلال 24 ساعة سيضطرون لفصل أجهزة التنفس عنها، إلا أن القدر أمهلها فرصة أخرى بعدما فاقت الطفلة من الغيبوبة.
مرت الأشهر دون تحديد ما تعانى منه الطفلة حتى تمكن أحد الأطباء من تشخيص حالتها حيث أكد أنها تعانى من مرض نادر واسمه العلمى "راسموسن" يصيب أحد فصوص المخ فيسبب تآكل في الخلايا ويدمر جهاز المناعة، لكن القدر كان رحيمًا بالطفلة، حيث أصاب المرض الفص الأيمن ولم يصب الفص الأيسر المتحكم في المخ.
يحتاج هذا المرض النادر لعقار إسمه العلمى iv ig تبلغ تكلفة الجرعة الواحدة 40 ألف جنيه، بينما تبلغ ترتفع تكلفة العقار المستورد من ذلك النوع لأعلى من ذلك بكثير لكن مفعوله أسرع وتأثيره أقوى.
أصيبت الأم بالصدمة بسبب ارتفاع التكلفة لكن ثقتها بالله لم تهتز مطلقًا احتضنت طفلتها وكأنها تخشى أن تسلب منها ومضت تمشي شاردة الذهن لا تعرف إلى أين تذهب أو إلى من تلجأ.
فاقترح عليها أحد الأشخاص أن تتواصل مع مكتب محافظ المنوفية، وبالفعل تواصلت الأم المكلومة مع أحد المسئولين بالمحافظة ووعدها بعرض الأمر على المحافظ، مطالبها بالتوجه إلى مكتب التأمين الصحي.
اتبعت الأم الخطوات لإنقاذ طفلتها حتى يتم قبول أوراقها والموافقة على صرف العلاج لها بمبلغ مليون جنيه ثمن الجرعات على دفعات في أقل من 48 ساعة، وتم تخصيص غرفة للطفلة وممرضة لرعايتها، إلا أن إجراءات صرف المبلغ المالي تحتاج لطريق طويل من الإجراءات والأوراق والمكاتبات.
فعقار iv ig المصرى لا يؤتى ثماره سريعًا، لذا فقد وجهت الأم المكلومة عبر بوابة "فيتو" رسالة لجميع المسئولين في الدولة بسرعة التحرك وتوفير العقار المستورد لطفلتها خشية أن تتدمر خلايا مخها وتتدهور حالتها الصحية.
