رئيس التحرير
عصام كامل

بالفيديو.. مأساة فتاة وشقيقها أصيبا بمرض نادر منذ 20 عاما: الحقنا يا ريس

فيتو

تعيش أسرة «محمد موسى» في عزبة صالح قنديل، التابعة لمدينة ببا، جنوب بني سويف، في مأساة حقيقية، منذ عشرين عامًا، عقب اكتشافهم إصابة ابنتهم «هبة» 27 سنة، بمرض نادر، عبارة عن «أورام ظاهرية وخراريج» منتشرة في جسدها، عجز الأطباء حينها عن تشخيص المرض وأسبابه، إلى أن أصيبت الفتاة بشلل، أقعدها منذ طفولتها، وزاد من مأساة الأسرة تمكن المرض اللعين، من الشقيق الأصغر «جمال» 25 سنة، الذي تزايدت أورامه وانتشرت في معظم أنحاء جسده، ألزمته الفراش، وأصبح غير قادر على التحرك لاستبدال وضعية نومه على جانبيه.


تقول والدتهما سعدية عبد العظيم، 64 سنة: تزوجت والدهما «محمد محمد موسى» 65 سنة، منذ 40 عامًا، رزقنا الله بـ4 أولاد «علي ـ 37 سنة» و«حمادة ـ 30 سنة» و«جمال ـ 25 سنة» و«حسن ـ 21 سنة» وبنت واحدة «هبة ـ 27 سنة»، التي بدأت معها مأساتنا عندما احتجزت بها في المستشفى؛ حيث كانت تعاني من ارتفاع درجة الحرارة، وبعد أيام من تناول العلاج خرجنا من المستشفى.

وتابعت: عقب ذلك ظهرت في جسمها «خراريج» بدأت بمنطقة خلف الأذن، ذهبنا لطبيب بالقرية وصف لها علاجا وقال لي: «هيتصرف لوحده» وفوجئنا فيما بعد بانتشار هذه الأورام بوجهها وأطرافها، توجهنا به لأكثر من طبيب، «في الوقت ده كنت حاملا في أخوها جمال» ولم أقدر على استكمال علاجها، إلى أن تملك المرض من أعصابها وأصيبت بشلل وأصبحت غير قادرة على المشي؛ فهي تدخل الحمام بالزحف.

وواصلت الأم، سرد مأساتها: رُزقنا بـ«جمال» الذي كان طفلًا طبيعيًّا حتى عامه الثاني، ولكن فوجئت بنفس الأعراض التي ظهرت على «هبة» تعود مرة أخرى مع شقيقها الأصغر، ولظروف والدهما الصعبة، لم أتمكن من علاجه، حتى ألزمه المرض الفراش منذ عامه الرابع «راقد في السرير من 21 سنة» يتحرك بصعوبة «أخوه بيشيله يدخله الحمام»، واستبعدت الأم أن يكون زواج الأقارب سبب المرض «مجاش في باقي العيال ولدت قبلهما وبعدهما».

وأكدت الحاجة «سعدية»، أن الأسرة مكونة من 7 أفراد «أنا وجوزي و5 أولاد» لا نملك من حطام الدنيا شيئا، والدهم بيقبض 400 جنيه معاش «يصرفها على السجائر» وجمال وهبة يصرفان من التضامن 420 جنيها «وأخواتهم الكبار بيشتغلوا على باب الله» الأكبر متزوج في غرفتين «والتاني سيبنا له الأوضتين اللي تحت علشان يتجوز فيهما» وعايشة أنا جوزي وجمال وهبة في هذه الغرفة «نأكل ونشرب ونغسل فيها».

وقال «جمال»: أرقد في سرير منذ 21 عامًا ولم نجد أي معاونة من أحد «أكل وأشرب مكاني وأخويه بيدخلني الحمام» مطالبًا مسئولي الدولة بالتدخل لعلاجه هو وشقيقته «نفسي أمشي وأتحرك زي الشباب وبعدها أموت» لافتًا إلى أنه يقضي يومه ما بين مشاهدة التليفزيون والرسم، أو محاولة الاتصال بأحد أصدقائه «علشان يسلوني»، مؤكدًا أن والدته تقوم بقضاء كل حوائجهما.

فيما أكدت شقيقته «هبة» أن المرض بدأ معها منذ أن كان عمرها يومين، وتطور الأمر إلى أن أصيب بالشلل وتقضي يومها جالسة بجوار سرير شقيقها «وساعات أمى بتجيبلي ميه علشان أساعدها في غسل المواعين» ولكنى أتحرك بصعوبة بالغة لعدم قدرتي على المشي «بدخل الحمام زاحفة، بس بيكون صعب جدًا في الشتاء علشان صقيع البلاط».

وناشدت والدتهما الحاجة «سعدية» الرئيس عبد الفتاح السيسي ومسئولي وزارة الصحة، محاولة علاج «جمال وهبة» بعد أن عجزت عن علاجهما طوال هذه السنوات «يمكن يكون الطب أتقدم ويجدوا لهما علاجا»، كما طالبت من المهندس شريف حبيب، محافظ بني سويف، تخصيص شقة ترحمهم من المعيشة في هذه الغرفة الضيقة.
الجريدة الرسمية