رئيس التحرير
عصام كامل

ضمور المخ والعضلات يهدد حياة «يوسف».. والده: «مستعد أبيع بيتي وأنام في الشارع بس أشوفه بيمشي».. «باخد معاش 320 جنيها بصرفه على البامبرز».. ويطالب كبار الأطباء بتبني حالة

صورة أرشيفية
صورة أرشيفية

«مستعد أبيع بيتي وأنام في الشارع بس يمشي ويعتمد على نفسه.. مش عاوزه يتعلم عاوز أشوفه ماشي على رجله خصوصا في الزمن دا».. بهذه الكلمات بدأ أحمد محمود حديثه عن ابنه «يوسف» ذي الـ12 عاما، المصاب بضمور في المخ منذ ولادته.


إصابة الحضانة
وأوضح « محمود» المقيم بطنطا في محافظة الغربية، أن الإصابة بسبب خبطة في أسفل رأسه من الخلف بعد ولادته بساعات في الحضانة، مشيرا إلى أنه لم يتمكن من مساءلة المستشفى المتسبب في ذلك لعدم وجود ما يثبت أنه تعرض لخبطة برأسه في هذه المستشفى.

وأشار إلى أنه بعد ولادة ابنه عاد للمنزله بعد الولادة بيوم واحد، ووجدت والدته أن الطفل لا يستجيب لها ولا يتحرك، وبعد إجراء آشعة مقطعية على المخ والتحاليل اللازمة، تبين إصابته بقطع في شريان داخلي ونزيف بالمخ ما أدى إلى إصابته بشلل ثلاثي، وفي هذا الوقت لم يكن قد تجاوز يومه العشرين.

مستشفى أبو الريش
وأضاف والد «يوسف»: « اتحجزنا بيه في مستشفى أبو الريش شهر كامل، وعملوا له إسعافات أولية، وركبوا له صمام على الشريان اللي بينزف عشان يطلع الدم برا لحد ما الشريان قفل لوحده»، ولفت إلى أنه خرج من المستشفى بعد ذلك، وتابع معهم حالة الطفل لمدة 3 مرات بعد ذلك.
وأوضح «محمود» أنه بعد ذلك استمر على دواء التشنجات لمدة 6 أشهر كاملة، مشيرا إلى أنه استمر في الوقت نفسه على جلسات علاج طبيعي في مركز طبي كبير بمدينة المحلة الكبري.

وتابع والد الطفل: «كان صعب أسافر بيه من طنطا للمحلة 3 مرات في الأسبوع، سبت بيتي وأجرت شقة بجوار المركز الطبي عشان نتابع حالته، وكنت بروح الشغل كل يوم في طنطا وأرجع المحلة عشان أبقى معاهم، وجنب مكان علاجه وكان بالفعل بدأت حالته تتحسن ببطء».

رحلة علاج
وأردف «محمود» أنه استمر على هذا الوضع لمدة سنتين كاملتين ولم يجد أي تحسن في الحالة سوى تطور طفيف، مشيرا إلى أن ارتفاع تكاليف جلسات العلاج الطبيعي والمعيشة أدت إلى انقطاع الطفل عن الجلسات وعادت الأسرة بالكامل إلى منزلها في طنطا.

حقن العمود الفقري
وأشار والد يوسف إلى أن ابنه يحتاج حاليا إلى عملية حقن في العمود الفقري وعلاج تشوهات العظام الناتجة عن الشلل وطب تأهيلي ومتابعة حالة الأوتار ووصل القصيرة منها ومتابعة 6 أشهر على الأقل، مشيرا إلى أنه من الممكن أن يحتاج إلى حقن في العمود الفقري أكثر من مرة وفقا لحالته الصحية.
وأوضح أن مديرية التضامن الاجتماعي بالغربية، خصصت له معاشا شهريا لإعاقة ابنه 320 جنيها شهريا لمدة سنتين، وذلك بعد عرضه على قومسيون طبي أقر بأنه مصاب بشلل ثلاثي وضمور في العضلات ما أثر على عضلات القدم، فضلا عن قصر أوتار اليد اليمنى.

قطع المعاش
وأشار إلى أنه تم قطع المعاش بعد مرور العامين، مشيرا إلى أنه لكي يتم تجديده لا بد من إعادة نفس الإجراءات مرة أخرى وعرضه على قومسيون طبي مرة ثانية، لافتا إلى أنه لكي يعرضه على القومسيون الطبي سيتكلف مبلغا كبيرا لتأجير سيارة لنقله من منزله وحتى مكان إجراء القومسيون والعودة به مرة أخرى للمنزل، حيث إنه من الصعب حمله بعد كبر سنه.
وتابع «محمود»: «هم شايفين الحالة وعارفين إنه عمره ما هيخف خلال سنتين ليه كل شوية يماطلوا، وإجراءات كتير ولما اعترضت قالوا هو النظام كدا، والقومسيون الطبي لوحده بياخد 4 شهور دا غير الشيل والحط والبهدلة والولد مش مستحمل».
وأشار إلى أنه يعمل صنايعي في مجال صناعة الأحذية دخله الشهري لا يتعدى الـ1300 جنيه، ولديه بنت تدعى أسيل عمرها 8 سنوات وحمزة "عام ونصف العام"، لافتا إلى أنه لصعوبة حالة يوسف لا زال يستخدم حفاضات الأطفال مقاسات خاصة.

تكلفة البامبرز
وتابع: «بجيبله البامبرز العلبة 40 واحدة بـ126 جنيه وبيستخدم 3 في الشهر وبيدوني معاش 320 جنيه يعني ما بيكفيش البامبرز بتاعه دا غير الدواء والكشف بتاع الدكاترة».
وأضاف: «بكشف عليه عند دكاترة كبار في القاهرة الكشف الأول بيبقى بـ600 جنيه والإعادة بـ400 دا غير إيجار العربية اللي بتنقلنا رايح جاي بتاخد نحو 500 جنيه يعنى عشان أكشف عليه في المرة الواحد بدفع أكتر من 1000 جنيه».
وقال «محمود»: «أنا مش عايش له طول العمر وخايف يحصلي حاجة في الزمن دا، ما يلاقيش حد ياخد باله منه، نفسي أسمعه بيقول بابا ويقدر يمشي ويقول عاوز إيه من ساعة ما اتولد ما بيتحركش إلا بسيط».
وطالب «محمود» أن يتبنى حالة يوسف دكتور استشاري كبير في تخصص ضمور المخ والعضلات، قائلا: «مش عاوزه يتعالج في المستشفيات الحكومية يدخلها ما يخرجش منها، مش عاوز أرمي ابني للتهلكة، المستشفيات الحكومية كلها إهمال، مش هوديه يموت هناك».

الجريدة الرسمية