«فارس» مريض بـ«قشور السمك» وأسرته تستغيث بوزير الصحة لعلاجه
لم يكن الأمر سهلًا على أسرة أراد الله أن يصاب أحد أفرادها بمرض «قشور السمك».. حقا الأمر صعب للغاية، مرض أشبه بالسرطان يغير مجرى حياة أسرة بأكملها، ويحولها إلى جحيم يومي.
لك أن تتخيل أن يتحول جلد طفل لم يتجاوز عمره 5 سنوات إلى رجل مسن، أنهك المرض جسده، فبات جلده مليئا بالقشور والتجاعيد، وكأن حياته انتهت قبل أن تبدأ، علما بأن هذا المرض لم يظهر في مصر إلا في السنوات القليلة الماضية، فكانت آخر إحصائية في نهاية عام 2015، تؤكد أن عدد المصابين بـ«قشور السمك» 8 حالات فقط في مصر.
المنيا تعد من ضمن المحافظات التي لم تشهد هذا المرض من قبل، إلى أن جاء الطفل "فارس"، يعاني الألم معلنًا إصابته بـ"قشور السمك" ليضع المنيا ضمن محافظات "الدقهلية والإسماعيلية" التي ظهر بها هذا المرض.
ففي قرية أبوان التابعة لمركز مطاي، الواقعة أقصى شمال محافظة المنيا، تجد الأم "سماح عيد سعيد" تلك الأم المكلومة، تندب حظها بعد أن ظهر على نجلها "فارس" أعراض المرض النادر في مصر.. "سماح" سيدة عشرينية، تزوجت من "سيد أبو القاسم"، العامل الأرزقي، في نهاية 2008، أكرمهم الله بالطفل "آدم" وبعد أن أكمل نجلهما 5 سنوات، قررا أن ينجبا أخا لـ"آدم"، فأكرمهما الله بـ"فارس".
لم يكن فارس منذ ولادته طفلا طبيعيا، فقد عانى في أولى أيامه من "التصاق في القدم واليدين"، بحسب رواية والدته "سماح"، التي أكدت، عقب ولادة فارس، كان غير طبيعي ففوجئنا بالتصاق ذراعيه ببعضهما، وساقيه كانا ملتصقين بفخذه"، وبعد رحلة علاج طويلة في المنيا والقاهرة، منََ الله عليه بالشفاء ليعود طفلا طبيعيا مثل باقي الأطفال... ولكن بعد مرور أيام قليلة، فوجئنا بأن جلد فارس ظهرت عليه تشققات وتجاعيد تشبه جسد كبار السن، وبكاء مستمر واحمرار في الجلد باستمرار.
واستكملت "سماح" قائله: «خدناها كعب دائر على جميع أطباء الجلدية في المنيا، وخد عندك بقى اختلاف التشخيص كل واحد يقول تشخيص مختلف عن التاني، ولم يكن أمامنا سبيل سواء التوجه إلى القاهرة، ولا أخفي عنك سرًا لم يكن لدينا المال للسفر إلى القاهرة، أو دفع حجز عند طبيب متخصص ومعروف، وأكرمنا الله بمن يقرضنا بعض الأموال، تقضينا أوقات سفرنا إلى القاهرة أنا وزوجي وابني فارس، باحثين عن تشخيص يطمئن قلبي وقلب والده، وعلاج سريع يهدئ من بكاء ذلك الرضيع، توجهنا إلى القاهرة قاصدين مستشفى "أبو الريش"، بعد أن نصحنا العديد بالتوجه إليها».
وأضافت: «توجهنا إلى عيادات الأطفال قسم الجلدية، وهناك أخبرونا بأن "فارس" مصاب بمرض نادر يسمى "قشور السمك"، كان الخبر على والده كـ"صاعقة"، لأننا نعرف أن الأمراض النادرة ليس لها أي علاج في مصر، ولو وجد لها علاج فيكون تكلفته عالية، كانت أول جملة نطق بها زوجي : طيب الحل إيه؟ شوروا علينا.. استعوضوا ربنا في فارس.. المرض ده ملهوش علاج في مصر.. ولو وجد سيكلفكم الكثير.. خليه يعيش على المرهم، اسودت الدنيا من حولنا، لم نعرف ماذا نحن فاعلون لم يكن أمامنا إلا الرجوع إلى قريتنا حاملين على أكتافنا فارس وورقة مدون بها اسم مرهم مرطب للجلد فقط.. أصل لما أكبر مستشفى في مصر تقولك استعوض ربنا في ابنك عاوز إيه تاني؟!!» على حد تعبيرها.
يومًا بعد الآخر والمرض يقسوا على جسد فارس النحيف، لم يتحمل الطفل ارتفاع درجة الحرارة، فصل الشتاء بالنسبة له حياة أخرى، لدرجة أنه يتمنى أن يكون العام بأكمله "فصل شتاء".. استكملت "سماح" حديثها لـ"فيتو"، قائلة: أصعب كلمة بتوجع قلبي عندما أضع المرهم على جسد فارس، وهو يقول: «المرهم بيلسعني.. نار يا ماما على جسمي.. ارحميني وحطيني في ميه ساقعة.. عاوز أعيش في المية على طول»، كلمات كفيلة أن ينفطر قلبي حزنا وتنزف دماء بدلا من الدموع على ما يعانيه ابني من هذا المرض النادر.. 4 سنوات ولا جديد، بقع أشبه بقشور السمك.. احمرار والتهاب مستمر في جسده بالكامل، التجاعيد تمكنت في جميع أنحاء جسده.. استمرار في تبديل الجلد مستمر دون توقف.. تقشرات جلدية لا تنقطع.. أصبحت حياته أشبه بالرجل المسن المنتظر وفاته في أي لحظة.
وفى نهاية حديثها ناشدت "سماح"، اللواء عصام البديوي محافظ المنيا، والدكتور أحمد عماد الدين راضى وزير الصحة، بتبني حالة نجلها فارس قبل فوات الأوان، مناشدة إدارة الشئون المعنوية بالقوات المسلحة المصرية بعلاج نجلها داخل مصر أو خارجها.
