وفاة طفلة في الدقهلية بمرض «الجوشر»

توفيت الطفلة هاجر إبراهيم، من أبناء محافظة الدقهلية، المريضة بمرض الجوشر النادر، اليوم الإثنين، وذلك بعد عدم اهتمام مسئولى الصحة بعلاجها بالرغم من حصولها على حكم قضائى من مجلس الدولة بالمنصورة بعلاجها على نفقة الدولة.

وقال وائل غالى محامى الطفلة إنها حصلت على حكم قضائى منذ عام ونصف هي و8 حالات أخرى بالعلاح على نفقة الدولة من مرض الجوشر ولكن بعد تقاعس مسئولى الصحة والمماطلة في تنفيذ القرار توفيت طفلة منذ 5 أشهر بالمرض وتوفيت الطفلة هاجر اليوم. 

وأضاف يوجد 6 حالات أخرى مصابين بنفس المرض وحصلوا على حكم قضائى بالعلاج على نفقة الدولة ولكن عند الاتجاة للمسئولين يكون في مماطلة كبيرة في تنفيذ حكم المحكمة بعلاجهم واستمرت المماطلة لمدة عام ونصف معلقا:" مستنيين باقى الأطفال يموتوا".

يذكر أن الجوشر، هو مرض وراثي نادر الحدوث، ينجم عن طفرة جينية من كلا الوالدين، يتسبب فيه نقص إنزيم يسمى "جلوكوسيريبورسيديز" ما يؤدي إلى عدم تكسير الدهون وتراكمها في خلايا الجسم، ما ينتج عنه العديد من الأمراض، كتضخم الكبد والطحال ونقص النمو وأمراض خطيرة في الجهاز التنفسي.