بالصور.. طفل يعانى من مرض نادر يصيب واحد من بين 50 مليون
" ايدين كارل" طفل عمره 5 سنوات يعانى من مرض نادر غير قابل للشفاء، وهو واحد من بين 130 شخص مصابون بهذا المرض.
تبدأ الحكاية عند ولادة ايدين عندما أخبر الأطباء والديه أنه يعانى من مشاكل فى المخ، لكن بعد مرور 4 سنوات لايزال ايدين يبدو كالطفل لايستطيع الجلوس او اللعب أو الكلام.
عُرض الطفل على أكثر من 18 متخصص، إلا أنهم لم يستطيعوا تفسير مايحدث معه، حيث لاحظوا تشوهات فى الوجه واليدين والقدمين.
ظن الأطباء فى البداية أن ايدين يعانى من متلازمة بروتيوس أو الرجل الفيل، لكنهم سرعان ماأدركوا خطأهم.
إلى أن عرض ايدين على طبيب أعصاب فى مستشفى جريت أورموند ستريت، وقرر إجراء عملية جراحية لوجهه على الرغم من خطورتها وتأثيرها على أعصاب الوجه واليدين.
بعد 3 ساعات ونصف فى غرفة العمليات تمكن الطبيب من عزل الأعصاب حتى يتمكن من إزالة ثلث الورم.
فى نهاية العملية استطاع الطبيب أن يشخص حالة ايدين حيث اكتشف أنه يعانى من طفرة جينية نادرة تسمى متلازمة كلوفز، تم اكتشافها لأول مرة عام 2006، ويعانى منها 130 شخص فى جميع أنحاء العالم حتى الأن، وتتسبب فى إصابة أصحابها بجلطات دموية وسرطان الكلى، ولايوجد علاج معروف لها حتى الأن .
بدأت آثار العملية فى الظهور على سلوك ايدين بعد أن اكمل السنة الخامسة، ويحضر الأن دروساً فى مدرسة لذوى الإحتياجات الخاصة، ولحسن الحظ أنه لايحتاج إلى أى عمليات اخرى.
