مرضى «الهيموفيليا» يصرخون: حقنة الفاكتور بـ1200 جنيه ومش موجودة.. الدولة تخلت عنا والأطباء يعتبروننا وباء.. 2500 جنيه مخصصات علاج لـ 6 شهورلا تكفي ثمن حقنتين.. التأمين الصحي يرفض علاجنا نشتك
مأساة قديمة جديدة بدأت تزداد وطأتها في الآونة الأخيرة بين عدد من المصابين بمرض الهيموفيليا الذين يزدادون يوما بعد يوم حيث لا علاج لهذا المرض إلا من خلال حقن الفاكتور التي تخفف عنهم آلامهم والتي أصبحت غير متوفرة الآن ولا يعرف المرضى سببا في عدم وجودها بالصيدليات.
يمكنك التعرف على أنك مريض بالهيموفيليا إذا حدث لك جرح بسيط لتجد بعدها "نافورة من الدم" حينها تتأكد أنك مصاب بالهيموفيليا.
والهيموفيليا مرض وراثي ينتشر أكثر بين الذكور عن الإناث ويؤدى المرض بهؤلاء المصابين به في نهاية الأمر إلى أن يكون قعيد كرسي متحرك نتيجة تآكل مفاصل جسمه أو الوفاة نتيجة نزيف مفاجئ في المخ.
«فيتو» التقت بعدد من مرضى الهيموفيليا ليروا مأساتهم في رحلة البحث عن العلاج من المرض اللعين وكيف يتأقلمون مع حياتهم والمخاطر التي يواجهونها.
نزيف مستمر
"أحب الدم" بهذه الكلمات فسر لنا محمد الديب أحد المرضى معنى الهيموفليا من وجهة نظره قائلا: حياة مريض الهيموفيليا مرتبطة بالدم نتيجة نقص عوامل التجلط التي يحتاجها المريض في حالات النزيف لأن مكونات الدم تشمل عوامل التجلط وتكون نسب السيولة مرتفعة ويتسبب ذلك في نزيف للدم حسب الإصابة مشيرا إلى أنه لو أخذ المريض عوامل التجلط وهى الفاكتور يتم وقف النزيف.
1200 جنيه
وعوامل التجلط نوعان أحدهما مستخلص من دم بشري أو مصنع من الهندسة الوراثية والنوع الثانى لا يوجد به فرص لنقل الإيدز أو فيروس سي والفاكتور المصنع من الهندسة الوراثية سعره 1200 جنيه والمريض في نوبة نزيف واحدة ياخد مالا يقل عن 10 حقن.
ويأخذ الفاكتور وقت النزيف أما العلاج الوقائي وهو منعدم في مصر وهو عبارة عن جرعة ثابتة يأخذها المريض لعدة أسابيع ولو نزف يوجد لديه رصيد في جسمه يمنع النزيف.
أضاف أن الأغنياء فقط هم من يمكنهم شراء العلاج، مشيرا إلى العلاج البدائي الذي يأخذونه حاليا هو البلازما وهى أحد مكونات الدم ولكن ليست بفعالية الفاكتور.
قال إن أسرتى بها 3 أفراد مصابين ويظهر المرض بصورة كبيرة أثناء عملية الختان قائلا "ابن أختي وهو يجري عملية الختان أخذ عدة حقن لوقف النزيف وظل في المستشفي عده شهور إلى أن تجلط الدم لديه.
"ممنوع من الحقن لأن عندى هيموفيليا"
بملامح برئية لطفل لديه أربع سنوات يحكى لنا معاناته مع مرض الهيموفيليا عندما رفض أخذ التطعيمات بالمدرسة وسألته المعلمة عن السبب فأجابها أنه مريض بالهيموفيليا ولا يمكنه اخذ الحقن فاجابته المعلمة "يعنى ايه هيموفيليا " قالها سيولة في الدم".
مقعد على كرسى
سعيد السيد، يعانى من الهيموفيليا الشديدة حسبما قال لنا والده مؤكدا أنه اكتشف إصابة ابنه بالمرض ثالث يوم ميلاده عندما استمر في الحضانة لمدة 33 يوما ظل خلالها ينزف وبدأ رحلة علاجه ومعاناته في الحصول على حقن الفاكتور مشيرا إلى ابن خالته أصيب بفيروس سي وأصبح يحمل مرضين حاليا ويسير بكرسي متحرك وعنده 7 سنين وسيكمل حياته طول عمره بالكرسي.
وباء الأطباء
محمد أبو حجر شاب يبلغ 33 عاما يؤكد أن هناك جهتين فقط يتوفر فيهما العلاج وهما المركز القومى لخدمات نقل الدم وشركة المصرية للمستحضرات الحيوية مشيرا إلى أن مريض الهيموفيليا وباء للأطباء بالمستشفيات وعندما يدخل أي مريض للمستشفى لا يجد العلاج الخاص به والأطباء يقولون له "علاجك بلازما وفاكتور ومفيش واعمل اللى تعمله" موضحا أن العلاج المثالى لهم هو حقن الفاكتور ولا يتم تصنيعه داخل مصر وإذا وجد فهو مهرب وبأسعار مرتفعة.
طالب بضرورة وجود توعية إعلامية للمواطنين ليعرفوا ماذا يعنى "هيموفيليا" مشيرا إلى أنهم ليس لهم مكان في الدولة والحكومة لو مش هتعالجنا أحسن لها تحرقنا في ميدان عام.
وأضاف أن العلاج لا يتم توفيره في كل فروع التأمين الصحى وفي العلاج على نفقة الدولة يصرف لمريض الهيموفليا 2500 جنيه لـ6 شهور وهذا المبلغ لا يكفى ثمن حقنتين مشيرا إلى أنه لا يوجد أي جهة تقبل أن يعمل لديها مريض هيموفيليا وأن معظمهم يعانون البطالة.
محمد حسن شاب يبلغ من العمر 23 عاما مريض هيموفيليا تخرج هذا العام في كلية الحقوق جامعة القاهرة يعانى من الهيموفيليا منذ ولادته هو وأخوته ويقول "كلنا لدينا إعاقات".
بتعالج في مستشفى الطلبة بالجامعة ولا أجد سوى حقن البلازما اخذها باستمرار حتى أستطيع السير والوقوف مشيرا إلى أن كل مفاصل جسمه تحتاج إلى عملية ضخمة لا يمكنها تحمل تكلفتها بالإضافة إلى أن عملية جراحية تحتاج إلى كم هائل من حقن الفاكتور لمنع النزيف وهى غير موجودة.
وتابع "كلنا جالنا فيروس سي وأصبحنا مرضى معديين ولا يجوز أن نعالج منه طالما نحصل على مشتقات الدم قائلا "معظمنا لا ينهى دراسته حتى يكون لهم تأمين وأخذ البلازما وأصبحنا معاقيين نفسنا نعيش حياة طبيعية".
وأشار إلى أن الحقنة الفاكتور تبلغ 1200 جنيه من المفترض أن يحصل عليها يوم ويوم لا يستطيع شراؤها ولكى يجرى عملية تغيير مفصل يحتاج أكثر من 100 حقنه فاكتور.
