الحق في الدواء يناقش "التصلب المتعدد".. 120 ألف مصاب بالمرض.. يصيب الجهاز العصبي المركزي.. يؤدي للشلل المؤقت وفقدان البصر.. السبب الثاني للإعاقة في مصر.. ومطالب للدولة بتحمل تكلفة العلاج
عقد المركز المصري الحق في الدواء مؤتمرا صحفيا اليوم الأربعاء لمناقشة مرض التصلب المتعدد بالاشتراك مع رابطة مرضى التصلب المتعدد المعروف عالميا بـ(MS)، حيث انتشر المرض في آخر 5 سنوات.
واستعرض المرضى، خلال المؤتمر، معاناتهم مع التأمين الصحى في صرف الأدوية المقررة لهم بسبب ارتفاع أسعارها والذي يقدر بـ 5 آلاف جنيه شهريا، وعدم اعتراف برنامج العلاج على نفقة الدولة بالمرض، وعدم وجود بروتوكول علاجي له، حيث تم تصنيف المرض أنه أصبح السبب الثانى للإعاقة في مصر.
من جانبه قال الدكتور محمد عز العرب المستشار الطبي لمركز الحق في الدواء إن مشكلة مرض التصلب المتعدد، التشخيص المتأخر له، لعدم معرفة كثير من الأطباء بأعراض المرض ملقيا اللوم على الحكومة لعدم توفير الأدوية الخاصة بالمرض، مع ارتفاع سعرها.
واستنكر عدم وجود خطة توعية سليمة بالمرض؛ مشيرا إلى أن وزارة الصحة مسئولة عن توفير العلاجات الأساسية للأمراض كالتصلب المتعدد
وشدد على ضرورة توعية الإعلام للمرضى والمواطنين بأعراض المرض وطرق الوقاية منه متسائلا أين الصناعة الدوائية من الأدوية الخاصة بهذا المرض؟
من جانبها قالت الدكتورة منى شرابي مسئول بجمعية رعاية مرضى التصلب، إن الجمعية بدأت على يد مجموعة من مرضى التصلب المتعدد، لوجود جهة تدعمهم نفسيًا.
وأشارت "شرابي" إلى أن هناك أطفالا لديهم 5 سنوات يصابون بالمرض، وكذلك كبار السن، مؤكدة أن الأهالي لا يمكنهم تحمل تكلفة الأدوية الخاصة بالمرض.
وأوضحت المسئول بجمعية رعاية مرضى التصلب، أن التحصيل الدراسي للأطفال يتأثر نتيجة الإصابة بالمرض، فضلًا عن أن الشباب المصابين بالمرض يتضررون في عملهم، وترفض جهات العمل توظيفهم.
كما أكدت "شرابي" أن أعراض المرض لا تظهر بصورة مباشرة على المريض، لافتة إلى أن المصابين بمرض التصلب المتعدد يعانون الاكتئاب الشديد.
وقال الدكتور محمد عز العرب استشارى أمراض الكبد بمعهد الكبد والمستشار الطبي لمركز الحق في الدواء إن مرض التصلب المتعدد مرض يصيب الجهاز العصبي المركزى والأعصاب المخية مشيرا إلى أنه يأتى على شكل نوبات متكررة للمريض يصاحبها فقدان البصر والشلل المؤقت وأعراض نفسية تصل إلى الاكتئاب أو نوبة ضحك شديد.
وأشار الى أن الأعراض الجسمانية للمرض تتمثل في إعاقة معينة لبعض أجزاء الجسم لافتا إلى أنه مرض مزمن يتعايش معه المريض ومشيرا إلى أن الدراسات لم تثبت الشفاء الكامل للمريض منه.
وأوضح أن مرض التصلب المتعدد الأسباب الرئيسية له أسباب جينية وبعض العوامل داخل جسم الإنسان تجعله أكثر إصابة بالمرض.
وشدد على ضرورة وجود حملات توعية بالمرض ونشر دليل إرشادي للأسرة لكيفية التعامل مع المريض وتأهيل الأبناء للتعامل مع آبائهم.
من جانبه قال محمود فؤاد، مدير المركز المصري للحق في الدواء، إن العالم يشهد مأساة موجودة منذ سنوات، وهو مرض التصلب المتعدد والموطن الأساسي به الدول الباردة، مشيرًا إلى أن 70% من تعداد المرضى من السيدات وبدأ يصيب الأطفال منذ 5 سنوات والشباب وكبار السن.
وأشار إلى أن التأمين الصحى لا يدفع للمريض سوى 1000 جنيه والمريض يدفع باقي تكلفة الدواء، موضحًا أن تكلفة الدواء الخاص بالمريض تصل إلى 23 ألف جنيه، مشيرًا إلى أن المرضى قدموا بعض الشكاوى إلى وزير الصحة ورئاسة الوزراء ولا أحد يستجيب لشكواهم، موضحًا أن مضاعفات المرض تصل إلى فقدان البصر والشلل الكامل.
وطالب بتسليط الضوء على المرض، مضيفًا أن تعداد المرضى قارب الى 120 ألف مريض، مشيرًا إلى أن 90 % من أغلب ضحايا المرض شباب في العشرين من عمرهم، مؤكدًا أن الدولة تشاهدهم يموتون ببطء دون أن تتحرك.
