رئيس التحرير
عصام كامل

بالصور.. طفل مصاب بمرض نادر بشرته كالأسماك وعينه لا تغمض

فيتو

طفل صغير يبلغ من العمر 18 شهرا مصاب بحالة نادرة جدا من الأمراض الجلدية. تتعلق بالجينات الوراثية تجعل جلده "يتقشر" مثل الأسماك بصورة مستمرة. ويحتاج لدهن جسمه طوال اليوم بالكريمات الخاصة واستعمال قطرات العين لرعاية جفونه التي لا تغمض بسبب المرض.

دانيال مييلز طفل بريطاني ولد يعاني من مرض جلدي وراثي نادر للغاية يصيب واحد فقط من كل 600.000 شخص ويتسبب في تصدع الجلد وتقشره أكثر من ست مرات وهذا يخالف المعدل الطبيعي مما يجعل الطبقة العليا من بشرته تشبه قشور السمك. ويتحول جلده السميك إلى بقع جافة تستلزم رعاية فائقة.
الطفل الصغير يحتاج لدهن جسمه بالكامل كل 4 أو 6 ساعات في فترة النهار وكل ثلاث ساعات في فترة الليل للحفاظ على بشرته أي أنه يعيش في الكريم والفازلين طوال الليل والنهار بالإضافة إلى الاستحمام مرتين أو ثلات مرات في اليوم الواحد لتنظيف بشرته من القشور الجلدية المتساقطه مع ضرورة استعماله لقطرات العين بانتظام للحفاظ على عينه وجفونه التي لا يستطيع أن يغمضها.
والدا الطفل ستيف ميبلز البالغ من العمر 29 عاما وإيما هولبي البالغة من العمر 23 عاما حمل الجينات الوراثية التي تجمعت في الطفل وأدت إلى حالته ورغم كل هذا فهم يحاولون بذل كل الجهد لطفليهما من رعاية فائقة على مدى 24 ساعة ومحاولة إشعاره بأنه طفل عادى لأنه حين يكبر سيتطلب منه الأمر مساعدة نفسه بنفسه والتعايش مع حالته بكل شجاعة.
الجريدة الرسمية